三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
4歳2ヶ月です。母が日々を綴ります。
入院3日目。
脳波検査が終わり、朝の8:30には装置を取り外しに来てくれました。そのまま、検査のクリームがついているベタベタの頭を、看護師さんが洗面所で丁寧に手際良く洗ってくださいます。ありがとうございます！！
しかし、当の本人は、朝からとにかく元気がありません。
みんな、発作の後だから仕方ないよね…と、言ってくださいましたが、りりは無熱発作の場合、翌日までこんなに引っ張ることはあまりありません。
同室のママさんが「朝から発作したー。低気圧の影響で調子悪いな…。」と言ったので、やっぱりそうだよなーと。
食欲も全くありません。
病院から出された食事は全く食べず、辛うじて口にしたのは大好きなかっぱえびせんと、最近飲めるようになった牛乳です。それでどうにかこの日は乗り切りました。
療育の先生にもお気遣いいただき、午前中に予定していた発達検査は翌日に延期になりました。
お昼寝は3時間13分（細かい！）もしました。
午後のリハビリの時間にも全く起きる気配なく、翌日に延期してくださいました。
病棟内で、多くのママさんが「低気圧嫌だねー。」「明日も怖いねー」などと話していました。
てんかんと低気圧、こんなに顕著に現れるんだなぁと実感した1日でした。
夜、静岡の主治医と副院長先生のりりへの評価をお伺いしました。
まず、昨日の脳波の説明を受けました。
脳波表には突然全体的に乱れ始める脳波と、その時のりりの様子がばっちり映っていました。
歩く、喋る、返事する…多少動きが鈍いかもしれないですが、やはり客観的に見ても、これが発作してるとは到底思えない…そして、私がビデオの中で「止まった！」と言った声と、脳波が綺麗に戻ったタイミングは全く一緒でした。
その他にもブコラムを使って脳波はどうだったのかなど、とても勉強になりました。
その後、今後の治療の方向性についてご提案くださいました。そこで、今後のお薬調整をどうするかアドバイスいただいて、私の中ですとん！と何かが落ちました。それは、今まで考えた中で出てこなかった案でした。大阪に帰って、主治医に提案してみようと思います。
とにかく、ここでは入院中ゆっくりお話しできる時間を作ってくださるので、そのおかげでいつもほくほくと充実感でいっぱいになります。
そして、発作の記録を整理して、明日はごはんが食べられるますように、と願って就寝しました。