三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
4歳2ヶ月です。母が日々を綴ります。
静岡2日目。昨日のことです。
朝からパジャマですべり台！
採血、療育、脳波検査と盛り沢山の予定。
そして、コロナ禍で1日おきにしか入れないお風呂も入れました。
脳波検査中、光と模様の検査をしました。
（この検査、すごく怖い😭特に光の検査では、パチパチパチと高速で光るので、私でもクラクラします…）
お昼寝を挟んで（今日は寝てくれた！）晩ごはん。朝もお昼もよく食べたけど、お昼が遅かったためか夜ごはんはあんまり食べず…。
台風が近づいていることもあり、低気圧の影響もあるかと思います。
そして、これが前兆だったのかもしれません…
しばらくして、眼球偏位で発作に気が付きました。
すぐにナースコールし、駆けつけてくれた看護師さんに「ブコラム使います！」と、預けてあったブコラムを持ってきてもらいました。そして、発作に気が付いて10分ほどで、やっと初めてのブコラムを投与しました。
しかし、5分経っても発作はおさまらず、途中間代発作も出てきて…なんと2本目のブコラム投与となりました。
万が一これでも止まらなかったら…と、当直先生に「ルート確保してもいいですか？」と聞かれます。もちろんです、お願いします！と…針を刺した瞬間…大きなため息とともに、発作が収まりました。
SPO2は相変わらず58まで下がりましたが、それは発作の影響であって、ブコラムの影響ではなさそうなので、これからはりりも、できる限り酸素管理ができる状態で、積極的にブコラムを使用していきたいと思いました。
とにかく、初めてのブコラムが病院内で使えたことと、脳波検査中で発作やその前後もバッチリ脳波がとれたことは、不幸中の幸いでした。
そして、当直の先生がすぐさま発作前後の脳波を確認してくれましたが、なんと…なんと…なんと…私が気が付いた12分前から脳波は乱れていたそうです…ですが、りりはぼーとしながら歩いていたし、私は眠いんだろうなと勘違いして、身体を横にさせ、オムツも替えておりました。気が付かないなんて、情けない…
結局、脳波が乱れてから止まるまでに30分。
私がきちんと発作と確信してからは、18分で発作が終わりました。
今日になって、静岡の主治医と昨日の発作の話になり「あれだけ脳波が乱れているのに、ふらつきはあったものの歩いたり、何やら喋ったりしているのはある意味衝撃だった。」とおっしゃっていました。
退院までに、今後の治療の方向性についての提案をしっかり伺おうと思います！