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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
もうすぐ4歳です！母が日々を綴ります。
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今年も半分終わっちゃいましたね。
りりのマイスタンの減薬は何事もなく終わり…と言いたいところですが、数日前にお風呂上がりに発作しました。なかなか止まらず、10分を越えたところでやっと目を閉じました。ある程度予測していたものの、やっぱり落ち込みます。
少し長めの発作だったのが減薬の影響なのかな。慎重に見守っていきたいと思います。
ちなみに、発作開始からしばらくして、初めてのブコラムを投与するつもりでしたが、すでにSPO2が40台まで下がり、在宅酸素を使用していたので、怖くて使えませんでした。
（この場合、どうしたら良いのか、次回の外来で相談します！）
今は、今週末に4歳のお誕生日を迎えるりりが、元気に当日を迎えられることを願う日々です！
そして実は、この春から週に一度だけですが、母は地域の小学校の支援級のお手伝いのお仕事を始めました。
様々な理由で支援を必要とする子供たちをもっと深く知りたくて、今までの経験も多少なりとも活かせるかなと、また数年後のりりの就学に悩んだ時にも役立つといいなという下心もありつつ、毎週試行錯誤で子供たちと向き合っています。
私がお仕事の日も、りりは変わらず発達支援施設へ。帰りのお迎えは、ばぁばです。（頼りになります母上、ありがとう！）
てんかん児の先輩ママさんからの情報でたどり着いた支援サポーターのお仕事ですが、別のママさんからは、そんな私に役立つ特別支援教育支援員の講座（オンライン）の情報を教えていただきました。ありがとうございます！
病状も違えば、子供たちの年齢も違うけれど、みんな病と闘う戦友ですね。嬉しいな。おっし、来月から講座も頑張ってみようと思います。
りりとの生活で、私の世界も広がりました。
病児との生活は、もちろん出来ないことも多いけれど、いろんな工夫と少しの無理で出来ることはチャレンジしていきたいです。
今夜は七夕ですね。
今年の私の願い事は、家族の健康と自分へのエールを。
そして、みんなの願いも叶いますように。