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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
3歳11ヶ月です。母が日々を綴ります。
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少し間が空いてしまいましたが、つづきです。
悪い予感、的中です。
先々週の金曜日の夕方、解熱したものの、心配で夜中おでこを触ったりしていましたが、明け方までお熱は上がらず。
ほっと熟睡して目が覚めたら、高熱でした。
もう、なんと言ったら良いのか…
家族全員、意気消沈…
落ち込んでても仕方ないので、スマホ片手に調べました。
実は、近所に住むお友だちから、RSとアデノウイルスが流行っているよと情報をいただいていたので、りりのこのお熱は何が悪さしてるのかなと。
しばらくして、これだ！と思うものを見つけ、もしそうならもうすぐ解熱するはず。そして、治療法には「基本、対処療法です。」との一文が。
りりの病院は、とても大きな病院で、風邪くらいで受診するようなところではありません。
かと言って、地域の病院で、1からりりの病気について理解してもらい、すぐに適切な治療が受けれるかも疑問で。（これについては、元気な時に相談できる地域の病院を作っておくべきかなと思いました。）
さすがにお熱に弱い難治性てんかんのりりにとっては、このお熱ならかかりつけ病院に入院するぐらいのレベルではあります。
ですが、今回は、退院したばかりということ、ウイルスだと隔離の可能性が高く、面会制限があるかもしれないことなどから、私の自己判断で自宅で療養したので、看病しながら「本当にこれでよかったのか…」と、自問自答を繰り返しました。
予想通り、しばらくしてりりは解熱しました。
そして、その後は徐々に体力も回復して、元気に過ごしています。
食欲も旺盛とまではいきませんが、合格ラインの量をしっかり食べています。
そして、解熱した週に外来がありましたが、鼻水を垂らしているりりは置いて、母ひとりで行きました。
そこで、あまり効果が感じられず、副作用のよだれがひどいマイスタンの減量をお願いして、いよいよ2剤に戻す計画です。
（食で困った時は、経鼻経管栄養で助けられるということがわかり、りりにとって効果のあるデパゲンとトピナをしっかり服薬する選択をしました。）
発作間隔が空いている時は、動かしづらかったお薬ですが、このタイミングで減らさないと、しばらく触れないと判断しました。
マイスタンの離脱は、比較的強いと聞いていたので、少しずつ丁寧に抜いていきます。
どうか、どうか、りりにとって最善の策でありますように。
発達支援施設にも行けてます！
（毎日様子を写真に撮ってくださいます。いつも、ありがとうございます♡）