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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。

3歳10ヶ月です。7月で4歳になります!

久しぶりに日々を綴ります。

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こんばんはー!

結局、2ヶ月で戻ってきました。笑

なんだかんだ落ち込んでも、復活が早いりり母です。あの時、何で落ち込んでたかはまたの機会に。(…話したい。笑)

「また復活してね。」とか「文章好きです。」とか慰めてくださった方々、ありがとうございました。嬉しかったです。

真に受けまして…また、ドタバタな日々にお付き合いくださると嬉しいです。


さて、たった2ヶ月。されど2ヶ月。

いろんなことがありました。

いえ、過去形でなく、いろんなことあります!

今も、慣れ親しんだ小児病棟に久しぶりに入院中。私は、ベット横でこのblogを書いています。


今回の入院は、発作ではありません。日頃から、抗てんかん薬の副作用と思われる食欲不振のりり。数日前からは、壊滅的に食べなくなりました。


これ、今までも数回あって、その度にあの手この手で頑張るのですが、回復する術が見つからず、病院に駆け込みます。案の定いつも低血糖で、ケトン体も出ています。


今回は駆け込む前に(スプーンで一匙ずつですが)唯一飲めた豆乳に、ガムシロを混ぜて口に入れたので、血糖値は50ほどでした。(以前、20の時ありました。)ケトン値は3970、私はよくわからないけど、そりゃ気持ち悪いし身体だるいわってぐらいの数値だそうで…食欲もなくて仕方ないのだろうと察しました。


そして、以前から幾度となく考え悩んでいた、経鼻経管栄養をすることを決断しました。


りりは鼻を触るクセがあるので、きっと抜いてしまうだろうと、諦めていました。ですが、もうそんな悠長なことを言ってる場合ではありません。点滴を打ってもらって応急処置をしたものの、胃の中に何も入らない状態では解決に至りません。


できないだろう。でも、できたらラッキー!

とにかく何でも試してみないと!と、やっとそう思えました。ここまで瀬戸際にならないと決断できなかった私は、こんなに辛くなる前にもっと早くしてあげればよかった、りりに申し訳なかったと、とても後悔することとなりました。

(試してみたら?と、アドバイスくださっていた皆さんにもごめんなさい、です。)


入院直後にチューブを鼻に入れ、すぐに注入が始まりました。入れる際に身体を逸らし、目に涙を浮かべ、嫌がったものの、すぐに落ち着き、その後チューブを外すことはありませんでした。(厳密には、テープが凄すぎて外せない!って感じです。)



長くなりましたので、次回に続きます。