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三姉妹の末っ子りりの日々を綴ります。
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りり、食欲不振続いています。
少し前から鼻水が出てきました。
そして、ますます食べなくなりました。
クリスマスの夜、りりはお熱で発作しました。
眼球左、左手、左足の間代発作。
前回のように3.4分で止まる様子はなく、車で病院に出発しました。
到着直前、発作は止まりました。
10分ほどでした。
止まったことを伝え、一度帰ろうとしましたが…
朝からろくに食べてないので、このまま寝てしまったら…低血糖でもわからないかもしれない…と、もう一度思い直して、先生に見てもらうことにしました。
お熱も38度後半だったので、群発の可能性も…と、先生。すぐさま血液検査、点滴ルート確保していただき、入院となりました。
23時過ぎに目を覚ましたりりからまさかの言葉…「まんま!まんま!」
え!ごはん??本当に??
看護師さんに許可を得て、パパに家からごはんを持ってきてもらって、食べさせるとふたくち(だけですけど…)食べました!
夜のお薬も飲ませて就寝。
お熱はそれ以上上がることはありませんでした。
朝も普段は食べないパンを口に(ほんの少しですが…)嬉しいけど…
なぜ、なぜなんだ…
以下、恒例の母の考察。
①ダイアップ?
発作予防で入れたダイアップ効果??
ミタゾラム持続で食欲が出て、マイスタン追加で食欲が出て…やっぱりりりにはこの手(ベンゾジアゼピン系?)のお薬が食欲に作用される気がします。
②リスパダール?
搬送前日の外来で主治医と相談。こだわりを減らすという効果を期待して処方されたリスパダール。お薬増やしたくないなと悩んだけど、仕方なく…まだ飲んで1、2日だけど…効いたのかな…
ということで(ダイアップ効果だとしたら長くは期待できないけど)これをきっかけにまた食べてくれるといいなと願っている次第です。
血液検査などの結果も思ったより悪くないし、病院は安心だけど、おうちで診たほうが気が楽だし、すぐに搬送できる距離だから…と、一泊で退院させてもらいました。ただし、まだ少しお熱あるし、もう1日ぐらいは不安だからとルート確保したまま(びっくり!笑)退院。
無事に一晩過ごして今朝、初めて母が家でルート外しました。
ちなみに、今回を含めここ数回の発作の感じで、有熱でも止まること多くなってきたし、搬送のタイミングをもう少しゆっくり様子みようかなと、やっと思えるようになってきました。
そんな今日夕方、高校の同級生からお届け物があり、開けてみると…
しかも、ストレート果汁100%!美味しそう!
一緒に入っていたお手紙には…
〜ブログ読んでるよ。りりちゃんの食事が大変そうだね。りんごジュースはダメかな。頑張りすぎないでね。〜
と書いてありました。
数日前にも、同じ病気の仲良しママが心配で連絡くれて…とっても素材の良いプロテイン、バターなどを教えてくれました!口にする量が少ないのだから、やっぱり質の良いものをあげたいです。早速活用できたらなーと試行錯誤してます。
みんな優しい…優しすぎる…ありがとう!!!
今日は一日中お熱もありませんでした。
おっし!
残りの2020年、家族みんなで元気に過ごしたいです。

