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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
3歳1ヶ月です。母が日々を綴ります。
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りりがドラベ症候群と診断されてから、たくさんの戦友が出来ました。
症候群ですから、括りは大きく、ドラベと言っても、症状は様々です。
発症年齢も早く、発症当時の発作は頻回で重かったものの、りりのその後はお薬で無熱の発作や小発作は抑えられ、有熱発作のみの期間がわりと長くありました。
ですが、副作用での食欲低下などの問題があり、お薬を動かした途端、無熱発作と小発作が顔を出しはじめました。
ドラベ症候群の子たちは、数ヶ月発作が抑えられている子もいれば、毎日発作に悩まされている子もいる。ただ、それはいつまでかはわからない。お薬調整で良くなる子もいれば、どれだけ調子が良くても崩れることもある、そんな風に不安は付きまといます。
また、幾度の入院生活の中で、他のてんかんのお子さんとも仲良くなりました。それぞれ発作の頻度、発作の種類が違いますが、みんな落ち込んだり凹んだりしながら、でも前向きに闘っています。
そして、私はいつもそんな向き合う姿に力をもらいます。
仲良しのお友だちがこんな情報をシェアしてくれました。
NHKのハートネットTVで、9月23日にてんかんをテーマにした番組が放映されるそうです。
今、ホームページで「てんかん、あなたの体験を教えてください。」と題して、皆さんの体験談を募集しています。その投稿件数は今日現在136件で、その全てを読むことができます。
そこには、前向きな人もいれば、まだ前を向けない人もいる。愛する我が子のことを書いている人だけでなく、大人のてんかんに悩む人もいる。
あー、そうそう、私も同じ！
へぇー、こんなこともあるんだなぁ。
そうか…そんな気持ち悲しい。
よかったね！嬉しいね。
と、様々な気持ちになりながら読みました。
NHKの方、てんかんを取り上げてくださってありがとうございます！
できることなら、この番組はてんかん当事者、てんかん児の家族だけでなく、てんかんを知らない方やてんかんに偏見を持っている方、てんかんが身近でない人にも観て欲しいなぁと思うし、そういう番組であって欲しいなぁって願ってます。
てんかんが広く正しく伝わりますように。
シェアしてくれたお友だちと、みんなにも教えてあげたいねって話しました。ですので、私も微力ではありますが、シェアしますね。
いつもありがとー！