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↑また、これ。笑
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
3歳になりました。母が日々を綴ります。
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昨夜、お風呂上がりに発作しました。
お風呂で発作といえば、ドラベ症候群。
ですから、お風呂は常に気を張っています。
そのおかげで、最近ではお風呂の発作はなくなっていました。
いつぶりだろう…原因のひとつは、夜のお薬を飲ませる前だったってことです。
いつも飲ませている時間より、数十分遅くなっていました。…飲ませるの忘れていたんです。
おっちょこちょいの私なので、正直「あ！忘れてる！飲ませなくちゃ！」なんてことは今までにもあったのですが、幸いそれで発作になったことはありませんでした。
でも、血中濃度が低くなっている時に、お風呂に入れてしまったこと、またお風呂上がりに涼しいお部屋に行って着替えたことで、温度差で発作したんだろうなという母の分析です。
ごめん…りり。
本当にごめん…
blogに書いたのは、自分への戒めのため。
猛省です。
以下、発作の記録と覚書です。
無熱、部分発作からの全般発作に移行するタイプでした。
途中、パルスオキシメーターが40台に下がり、手の指だけでなく、手のひらのほうまで紫色に。怖くて怖くて必死にスポーツ酸素を当てても60台にしか戻りませんでした。
最近は十数分で止まることもあるので、しばらくは家で様子見て…と思うのですが、流石にこれでは様子見ができません。
ということで、今回も搬送となりました。
久しぶりに救急車を呼びましたが、救急車の中は訓練された隊員さんたちが酸素管理してくださるので、我が家でできることに比べたらずっと安心できます。
が、やはり今回も出発までにかなりの時間を要しました。
かなり、と言っても5、6分です。
でも、この5、6分をどうしても短縮したい。ここしか短縮できないと思うからです。
留守番組の家族から後で「今回も停まっている時間が長かったね。発作は続いていたの？ご近所の方が沢山出てきて、大丈夫？と聞かれたよ。」と言われました。新居に越してきてから、初めての救急車ですから、ご近所の方にもまたお話ししておかないといけません…
救急車の中では「お母さん、この子よく発作するの？」から始まって…といつもと同じ質問責めです。
ですから、一通り聞かれることはカードに書いて渡します。隊員の方が病院に確認しないと出発できないということも理解していますが「病院に電話もしてあります。」ともお伝えします。
今回、病院に電話をかけてくれたのは、救急車に乗り込んで4分後でした。4分間、渡したりりのカードの内容をスマホのようなものに入力？作業されていました。ルールですもんね、仕方ないです。
「お願いですから、少しでも早く出発してもらえませんか？」と、なるべく冷静に丁寧に伝え続け…やっと病院に電話をかけながら出発してくださいました。出発は救急車到着後6分ぐらいだったと思います。
発作開始後、数分様子を見て、救急要請。
搬送をお願いしてから、救急車到着まで5分ほど。
救急車出発までさらに5、6分。
我が家の場合は病院近くに引っ越してきましたので、あまり参考になりませんが…これならほとんどのケースは、治療開始までに発作開始後30分を越えるんではないでしょうか。
↑また、これ。笑
早期に治療介入することが必要である
が書かれてる、私のバイブル…
ふむー。
やっぱり救急の問題が気になります。
（自分の失態は棚に上げて…）
搬送の多いちびドラ（ちびっ子のドラべ症候群のお友だち）のためにも、ここはなんとかしたい。
とにかく、まずは自分自身！！！
お薬をあげ忘れるなんてことのないように！ですね。基本すぎます…😭本当にごめんね、りり。
我が家は、ふたつめのお薬時間タイマーをセットすることにしました。