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公園で、お友達を観察中…
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
今月3歳になりました。日々を綴ります。
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0歳で発症して、すぐにお薬を飲みはじめ、離乳食が始まってからずっと食の細かったりり。
スプーン一杯食べさせるのに、悪戦苦闘。そんなりりに、毎日一喜一憂し、体重減少に頭を悩ませてきました。
お薬のおかげで有熱以外の発作はほぼ抑制されていたので、なかなかお薬を動かすこともできず…
でも、そんなことを言っていられなくなりました。低血糖で入院を経験しました。
その際に、思い切って今飲んでるお薬を減らし、新しいお薬を追加したとたん、ご飯を食べるようになりました。
嬉しかった反面、りりを苦しめていたのは、発作だけでなく、やはりお薬だったんだと怖くなりました。
それ以来、りりは白ごはんはよく食べるようになりました。入院中、病院で用意される白ごはんでは足りなかったくらいです。（おかずは、ほぼ食べません。）
徐々に食べるものも増えてきて、7月末の時点で…
白ごはん
だし汁
そのだし汁で炊いたお野菜
が、りりの食事のスタンダードです。
（タンパク質に苦戦してます。）
そして、最近ではなんとカレーも食べてくれるようになりました。
1歳から8キロ前後をウロウロと、2年近くほぼ変わっていなかった体重も、みるみるうちに増えました。
そして、なんと先日、りりは3歳にしてやっと目標にしていた10キロを越えることができました！！！
りり、3歳0ヶ月、10.3キロです。
もちろん、りりより軽い体重の子もいるのは承知です。
体重だけが大切なんじゃないのも分かっています。
しかし、ずっとずっと目標にしていた数値を表す体重計を前に、洗面所でひとり涙が溢れてきました。
同居している母（りりのばぁば）に報告、ふたりで両手を叩いて喜びました。
何を作っても、口を開かない日々を一緒に乗り越えてくれてありがとう！と、感謝の気持ちでいっぱいでした。
そして、なんとオムツもMからLに変更できました。（まだMでも余裕でいけますけど、ね。）
お洋服も70はどれもきつくて着れなくなりました。それどころではなくて、80もピッタンコです！
発症してから2年以上、苦労してきました。
お薬を動かして、ほぼなかった無熱の発作も出てきました。
それでも、ご飯を美味しそうに頬張る娘を見ることができて、よかったと思っています。
さて、今度はその無熱発作を封印するために、次の一手です。
体重も増えてきたので、ベースのてんかん薬である1剤目を少し増やします。
尽きることのない悩み、抗てんかん薬と副作用のバランス！
母、頑張ります。
引き続き、先生、よろしくお願いします！
公園で、お友達を観察中…
（7月中旬。上のTシャツは80cm、下のボトムは70cm←サイズアウトしました！）
そして今、仲良しのお友達が数名病院にいます。
湿度も高く、暑くなってきたので、調子の悪い子が多い気がします。
どうか、みんなが早く元気に退院できますように。
付き添いのママたちも、頑張って！
応援してるよー！！！