雨上がりの朝に

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三姉妹の末っ子りりは、ドラべ症候群です。

２歳11ヶ月です。日々を母が綴ります。

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梅雨ですね。

一軒家に引っ越しをしたら、雨音が変わりました。屋根に当たる音で雨の強さがわかるようになりました。目の前は公園なのですが、ベランダから雨上がりの公園を見ると、濡れた遊具を残念そうに眺めるちびっこがいました。

りりもそのひとりで、油断して外に出ると、公園に行きたがり、寄らずに帰ると玄関で家に入るのを拒みます。困ったもんだけど、成長の証で嬉しかったりもします。

ごはんを食べれなかった時は、そんな意欲さえなかったように思います。ほぼ白ごはんしか食べないりりたけど、それでも体重は減ることなくなり、体力がついてきました。

りりは有名な九州の会社の出汁が大好きで、その出し汁にほうれん草など緑のものを刻んで煮て、白ごはんに混ぜて食べています。その割合で緑のものが少しでも多いと容赦なく口から出すのは変わりません。気分によっては、出し汁も嫌がることもあり、その場合は「まんま！」と指をさし、白ごはんのみを要求します。

毎日そんな3食です。

現在、りりは午前中にディサービスの発達支援に通っています。小さい頃からお世話になっていた支援員さんばかりなので、私も安心して預けられます。2時間だけのお預かりですが、それでも私とりりばぁばは、1日のうちにホッと一息つける時間ができました。結局、家事に追われてるんですけどね。

先日お迎えに行ったら「りりちゃん、集中してる？ん？みたいな一点凝視で固まる時があるけど、あれは発作かな？」と聞かれました。

あー、あー、やっぱりそうか。

家でもテレビを観ている時や、遊びに集中している時、よく見てないと気がつかないような一点凝視する姿は、家族も確認済みでした。

ですが、何度か声をかけるとすぐに我に帰るので、これは発作ではない！と勝手に判断していました。いや、そう言い聞かせてました。

外来時に主治医に聞いたら、「ドラべのお子さんは発作とはちと違うそんな症状が出ることがあるんですよね…」と説明されました。きっと脳波を取っても何もでなくて、でも明らかにおかしい…そんなものが出る人が多いのだと。

先日の無熱の重積も、はじめは意識があったみたいだし、いよいよりりも新しい発作が出てくるお年頃になってきたのかなという印象です。

さーて、雨上がりの朝！

今日は晴れて滑り台できるといいなぁ。

ずっとおうちにいると、くぅちゃんとぐっと距離が近くなります！