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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳11ヶ月です。母が日々を綴ります。
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おはようございます！
NHKの朝ドラに夢中のりり母です。
関係ないけど、言いたかっただけです。
1ヶ月近く放置していたこのblogを一昨日久しぶりに更新しての、今日。
なんだかまた書きたい意欲が湧いております。
他にやらなくてはならないことだらけですが…
というのも、私たちちびっこてんかん児ママの頼れる姉御といっても過言ではない、たけママさんがblogで紹介してくださった、北海道の緑ヶ丘療育園のサイトを見たからです。そのサイトの中の院長先生がお書きになられているてんかんミニ知識が面白くて、あっという間に全ての記事を読破しました。
その2016年3月に書かれている「ドラベ症候群」の記事。そこにこんな一文がありました。
〜本症候群ではけいれん重積に対する対策が非常に重要です。自宅で発作がはじまった際に家族が常備の頓服薬を投与して発作を短時間で止めることができれば長時間の発作による脳障害が起こらずに済むので知能の退行を防ぐことができます。〜
発作を早く止めることが発達に影響するってことを、はっきり書いてある文章って、実は意外と少ないんですよ。
最近のりりは理解できるようになってきたことが少しずつ増える半面、本人が伝えたいのに伝えられなくて苛々している姿もよく見受けられ、親としてはもどかしいです。
そんな時は、いつもりりの頭の中でどうしても越えられないというかよくわからない何か重大な問題があるのを肌で感じるのです。
きっとそれは、りりの発症が比較的早いほうで、また発症当時の重積が頻回で、とにかく発作が長かった故の脳へのダメージなんだろうなと考えていました。テグレトールを飲んでひどく悪化したことや、慣れてない先生が発作を止められず長い重積となり、群発、ICUに入り、挿管した日のことは忘れられません。同時にそのことを思い出し、幾度となく悔やんできました。悔やんでも仕方ないのだけれど。
だから、たけママさんのおっしゃる通り、任せきりでなく、母も学ぶことの重要性をこの数年で実感しています。
今までも私なりに必死にやってきました。でも、もっともっと初期の頃にせめて「ドラベ症候群にとって、発作を長引かせないことが、その後どれだけ本人が生きやすくなるかに繋がることもある」ということだけは、強く教えてほしかったなと思う次第なのです。もちろん、問題はそれだけではないので、これからもりりが少しでも毎日を気持ちよく暮らせるように、引き続き努力するつもりです。
そして、救急隊員の方に「早く出発してください！」と泣き叫び、入院中看護師さんに「早くしてください！」と懇願した過去の自分を、この一文で肯定された気がして、救われました。
後悔しないために…と書きましたが、まだ今の医学では何をしても完治しない病気なのだから、あの時こうしていればと後悔することもあるでしょう。でも、そんな気持ちはできるだけ減らしたい、そう思ってます。
このてんかんミニ知識は、お薬のことも丁寧に説明されています。皆さまもぜひ。
たけママさん、ありがとうございます😊