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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳10ヶ月です。日々を母が綴ります。
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りり、退院できました。

脳波の検査も特に異常はなく、退院前の血液検査も良好でした。
食欲は旺盛とまではいきませんが、最低限の量は食べてくれています。

結局お薬は、マイスタンを少量追加しました。
トピナを減らして出てきてしまった、無熱の発作を抑制するのと同時に、副作用で食欲が出るのを期待しての追加です。

そのおかげかどうかわかりませんが、白ごはんだけは完食し、退院の許可がおりました。

今回、退院前に主治医と専門医との話の中で、病院に連れてくるタイミング、お薬調整でも食欲が出なかった場合、食べても栄養が偏っている場合、など今後考えられる状況を色々想定して、沢山のアドバイスをいただきました。


今回の入院は、お熱が出ていたわけでもないので、ドルミカム持続も最短で、持続を切ってからは終始機嫌よく過ごしてくれました。
病棟のお散歩をしながら、病棟の壁面飾りをひとつひとつ楽しむこともできました。いつも可愛い飾りをありがとうございます😊

発症から幾度となく来ている場所なので、病棟の看護師さんたちとも、長い人では2年半お世話になっています。沢山の方に「りりちゃん」とお声がけいただきました。とても嬉しいです。

そして、大部屋にはてんかん疑いで入院している2年前のりりと同じくらいの月齢の子たちもいて、発症当時の私自身の精神状態を思い出したりしました。

不安で不安で仕方なくて、ネットの情報を検索しまくり、絶望的な気持ちになったりしていたなぁ…と。
付き添い入院されているお母さんたちは、子供の看病はもちろん、我が子の病気を理解して受け入れる準備期間でもあります。

少しだけ先輩になっても、私にできることなどないかもしれないけれど、そんなママたちを見てずっと心の中で唱えてました。

しんどいことも多いけど、時が経つにつれ、楽しく幸せなことの方が増えてきますよ。
それでもやっぱり病気が憎いし、凹んだりもしてますけど。一緒に頑張りましょうね。