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そして、三姉妹からひとりづつ3枚のカードがありました。りりの分のカードには…
三姉妹の末っ子りりは、ドラべ症候群。
2歳10ヶ月です。母が日々を綴ります。
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発作抑制はもちろん、食欲増進の副作用を期待して、3剤目のお薬を追加することを決め、本日ひとまず退院となりました！
のはずが…
退院前のお昼ごはんを全く食べず、退院は延期に。
ミタゾラム持続を切った後も毎回白ごはんだけは完食していたので、よしよしこの調子！と思っていた矢先…でした。
栄養指導の先生が持ってきてくれた栄養ドリンクも飲まないので、スポイトで口の隙間から流し込みましたが、50mlが限界でした。
やはり、食欲はミタゾラム効果だったのか…
新しいお薬を追加する前に脳波を確認しておこうと、脳波室の予約を取ってくださり、急遽短時間脳波検査をすることになりました。結果は明日です。
お熱があるわけでもなく、発作の可能性も低いことから、夜りりを寝かしつけた後、看護師さんにお願いして、自宅に戻りました。ちなみに、うちの病院は付き添いは任意で、子供を寝かしつけてから帰る人が半分くらいです。
家に帰ると、長女と次女がキッチンに立っていて、1日遅れの母の日に夕食を用意してくれてました。食後にケーキまで。
ままへ
これからごはんたべるね
だいすき
これからもよろしくね
りり
と書かれていました。
すると、次女が「りりちゃんの気持ちがわかったから、私が書いたの！」と…
もう、なんだか言葉がありませんでした。
嬉しいというか、温かいというか…いつも後回しになりがちな次女の優しい気持ちに泣けました。
ちなみに次女のカードには…
ままへ
いつもありがとう
だいすき
これからもよろしくね
すっといっしょだよ
しょうがっこうのつきあいも
よろしくね
と書かれていました。
小学校の付き合い？と聞くと、うん、お母さんたちとの付き合いだよ！と言われ、みんなで吹き出しました。
思いがけず、おうちでゆっくりとした時間が持てたのですが、やはりなんとなく落ち着かず、りりのことが気になって仕方ありません。
新しい薬を追加した夜だし、寝かせたけれど、何かの拍子で起きて、看護師さんを困らせてないかな…と、考え出したら止まらなくなり…
やっぱり様子見に行こうと、病院まで夫と夜の散歩に出かけました。私は、場合によってはいつものように泊まる想定で。
感染防止のために、面会は制限されています。
付き添いの私だけ、病棟に上がり、入り口で看護師さんに「りりはちゃんと寝てますか？」と伺うと「寝てますよ。大丈夫です。」と言われ、また来た道を夫とふたりで歩いて家に帰ってきた次第です。この数日、夫婦でゆっくり話すこともなかったので、りりのお薬調整のことや、その後の可能性などを説明できました。どれだけ把握したかは疑問ですが。笑
そんな入院4日目が終わりました。