こどもの日に

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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。

2歳9ヶ月です。母が日々を綴ります。

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1週間ほど前に、引越ししました。

前日、りりは私が新居に準備に行っている間に、また発作しました。

私がすぐに帰宅しても、まだ意識は戻らず、長女が要請した救急車にそのまま乗り込んで病院へ。

酸素飽和度は一時40台まで下がり、救急車が来るまで用意した酸素を当てましたが、顔色はなかなか戻りませんでした。

今までは到着すると、処置ベットに一緒に移動して「お母さんどんな状況でしたか？」と聞かれるのですが、その日は違いました。

新型肺炎の影響で、着いた途端に、何も聞かれることなく、親子が離れ離れになりました。

発作が続いていたので、不安で不安で…

渡された体温計を脇にさし、カーテンで仕切られた待合で待機。数分して、りりのことをよく知ってくださっている先生が現れ、止まってます！と言われた時にやっと一安心しました。

りりは結局、無熱、非痙攣、30分の重積でした。

処置ベットで、ルートをとる時に、先生の手を払いのけたので、もう大丈夫だろうとのことでした。

やはり、お薬を減らしている影響が大きいのだろうなと思います。

そして、今回もまた眠たい時の発作でした。

ちょうど入眠できそうな時だったそうで、ここ数回そんな感じです。そういう発作が増えてくる頃なのかもしれません。

無熱の重積だったことや、お薬調整も必要かもしれないことなどから、そのまま入院させてもらいました。引越しでゆっくりお昼寝もできないかもしれなかったので、結果助かりました。

すぐさまお薬調整について、お世話になっている先輩ママたちに相談させていただきました。

皆さん、親身にリアルな声を届けてくださいました。いつも本当にありがとうございます！！！

入院の翌日、やはり主治医から、３剤目の新しいお薬を少量追加することを提案されました。

すごく悩みましたが、先輩ママのアドバイスや自分自身の感覚も加味して、思い切って減らしているトピナを少しだけ増やすのはどうかと聞いてみました。トピナはりりにはかなり効果があったと実感しているからです。

もちろん、トピナが食欲低下に影響しているので、できるだけ増やしたくないのですが…他のてんかん薬の副作用も今は不安で。

すると主治医は、体重が少し増えたらそれもいいかもしれませんねと、快くおっしゃってくださいました。一緒にいらした担当医も同様に、納得してくれました。

その夜も本当にそれでいいのか再び悩みましたが、ひとまずお薬は次の外来まで現状維持で。それまでは、必死に体重増加に励む！ということで、退院してきました。

その間に万が一発作したら、この判断を後悔するんだろうな…という不安も正直あります。

もちろん、絶対に発作させたくない！という気持ちでいっぱいです。でも、色々考えてそう決めました。今のところ、元気に過ごせてます。

今日はこどもの日。

健やかな成長を願い、こどもの幸福をはかる日…

今のりりにとって、これがベストな選択であることを心から心から願っています。

人の少ない時間に少しだけ近所の公園で。

早くみんなと遊べるようになりますように。