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誰もいない待合のベンチには、ひとつおきに✖️がつけられていて、ソーシャルディスタンスを守るよう張り紙がありました。
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳9ヶ月です。母が日々を綴ります。
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今週月曜日は、外来日でした。
世間は、電話で診療やお薬処方を済ませるシステムも出来たりしてるみたいですが、今回はのっぴきならない相談事があり、母ひとり完全防備姿で病院に向かいました。
というのも…
りりがまたごはんを食べないのです
え？また？そうなんです、ええ…
前回の入院前から少しずつ食欲がなくなり、ついに週末は三食ともスプーン2、3匙ほど（しかも、赤ちゃんスプーン）のごはんしか食べなくなりました。栄養ドリンクなども、全く口にしません。
そして、外来日前には、モノを持つ手が震えたり、抱っこ抱っこと全く歩かなくなり、栄養失調に近い状態なんではないかと心配しました。
病院は、流石にこのご時世で人が少なく、待合はこのような状態でした。
いつもより早めに呼ばれ、診察室に。主治医にりりの様子を伝え、前回の入院時にした血液検査の結果を聞きました。
すると、なんとデパケンの血中濃度が140を越えていました。食欲低下はそのせいかな…しかしなんでだろうね…体重も減ってるし、長く飲んでるからかなぁと。
1歳前に発作が頻回で、その全ての発作が重積だった時、デパケンは高濃度で効く子もいるから、肝臓の値を気をつけながら増やしてみよう…と、そのおかげか比較的発作抑制に効果があったように思っています。それにしても140は高い。
デパケンは一般的に食欲増進の副作用があると言われていますが、人や量によっては減退することもあるそうです。
結果、今回デパケンの減量が決まりました。
そして、火曜日からデパケンを減らしているのですが、なんと翌日くらいから、早速ごはんを食べるようになりました。そして、たった3.4日しか経ってないのに、今日は食欲旺盛でおかわりをするほどになっています。（主に、白ごはんやおうどんなどの炭水化物ですが。）この先ケトンしようとしてもできない気がします…涙
お薬の影響…りりは、食欲に顕著に表れます。
以下、今までの経緯を自分のためにも覚書しときます。長文失礼します…
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発症当時 てんかん薬はデパケンのみ
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1歳前、重積を減らしたいとトピナを追加
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トピナ追加ぐらいから発作頻回に
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母）トピナに悪いイメージ
主治医）トピナ増量提案
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母）調べまくる→トピナを飲むとデパケンの血中濃度が下がることを知る
主治医）トピナ増量決定
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母）トピナ増量するなら、デパケンも増量しないと、血中濃度がこれ以上下がるのは怖い！と、泣きながら訴える。
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主治医）トピナ増量に加えて、デパケン増量しぶしぶ承諾
※後に、2剤一緒に増やすとどっちの効果かわからなくなるから、ダメだということを知る母…すみませんでした。
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どっちの影響か不明だが、発作が少し落ち着く
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しかし、とにかく食が細い
2歳でも1歳児の時の体重から全く増えず
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発作抑制も大切だが、成長も大切だと静岡で指摘される
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主治医に相談し、栄養ドリンクなど処方してもらうが、口にしない
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口腔内を専門歯科医、嚥下を言語聴覚士の先生や栄養士さんなどに診てもらい、アドバイスいただくが、完全なる解決に至らず。
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体重維持できず、減少し始める
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主治医）トピナ減量決定
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食欲が戻る
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3ヶ月ほどでまた食べなくなる
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今回…
デパケン血中濃度140
主治医）デパケンの減量決定
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食欲旺盛に
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で、先程りりをお風呂に入れて出してから、ひとり湯船に浸かっている時に「あ！」と、なぜまた食欲低下していたのか、気が付きました。
そうか、体重が減ってるとか、長くお薬を飲んでるからとかだけじゃなくて…
過去にトピナを増やすとデパケンの血中濃度が下がったのだから、トピナを年末に減らした影響でデパケンの血中濃度が上がったのか…と。
結果、元の血中濃度を変えることなく、デパケンの量を減らせたのは良かったです。
とはいえ、年末からトピナを減らしてる影響で、減らす前より無熱の発作などが増えたので、引き続き注意が必要です…あー、お薬って難しい。
とにかく、今はまた体重増加に努めたいと思います！！！