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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。 
2歳9ヶ月です。日々を母が綴ります。
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※最後に追記あります。

一瞬、息が止まりそうなくらい驚きました。
ショックです。

りりの緊急時搬送先が、救急診療を休止、つまり救急搬送を断るとのこと。

元々、かかりつけ病院がコロナの受け入れ先であったことは、早い段階で知っていました。

3月初旬に発熱からの発作になった時は、インフルの可能性が高かったため、付き添いできない感染病棟に入院しなくてはならないことを回避するために、別の病院に搬送し、大変お世話になりました。
(前もって主治医に紹介状を書いてもらい、感染病の際は個室で付き添い入院できるこの病院のカルテを作ってありました。)

しかし、先々週の救急搬送では、無熱の発作だったため、発症当時からずっと診てくださっているかかりつけ病院に行きました。
やはり、何度も入院していることや、病気の経緯を知っている主治医にすぐ相談できる環境は、何事にも代え難く、安心して入院生活を送ることができました。

ですが…

この時が来てしまいました。恐れていたことが…

先日、ちびドラ(ちびっこドラベ)のグループラインで、そんな話をしたばかりでした。でも、3次救急を担ううちの病院が救急を休止するなんて考えられないと、勝手にどこか高を括っていたのかもしれません。まさかの出来事に、一瞬頭は呆然としました。

そうだった。
世の中、前代未聞の事態なんだ。
そう思い知らされることとなりました。

幸い、救急搬送しなくてはならない時には、しばらく3月に入院させてもらった病院でお世話になりたいと思いますが、このペースで感染者が増え続けると、その病院もどうなるんだろうと不安が過ぎります。

新型肺炎コロナウイルスは、命を脅かすとても怖い病気です。でも、ドラベ症候群にとっても、痙攣重積時に、救急搬送先になかなか受け入れてもらえないということがあった場合、治療が遅れ、脳症のリスクが高まり、命を脅かすことになるのです。

当たり前のことですが、この病気だけではなく、救急搬送するということは、急ぐ必要性があるからなのです。
幼い頃から幾度となくそれを経験してきた病児の母としては、不安でいっぱいです。
(先日、仲間でこの話になった時の私を叱ってやりたい。考えが甘かったと。情けない。)

ですから、その時に慌てるより少しでも早く我が子を搬送できるように、いつもの搬送先の現状は把握できるように気にかけること、また主治医にその旨を相談し、搬送先の確保(が難しくても目星をつける)が、私たち保護者の心の安定にも必要かと思います。←完全に個人の意見です。実際は、もちろん救急隊の方が搬送先を探してくれますが、念のため。

ただでさえ、ドラベ症候群という病名を聞いただけで、救急搬送を断る病院があると聞いたこともあります。
でも、うちの病院の先生(主治医でない神経内科の先生)は、早い段階で治療介入できれば痙攣を止めることは、どこの病院でもできるはずだとおっしゃいました。

こういう時のためにも、ドラベ症候群はもっともっと認知度を上げなくてはならないとも思い知らされてます。やっぱり啓発活動は必要なんだと。

とにかく、全国にいる仲間たちが、この苦境を元気に乗り越えられることを切に願います。

そして、新型肺炎の治療の最前線で頑張ってくださっている医師や看護師さんはもちろん、またその影響で大変な状況の中働かれている方も含め、全ての医療従事者に感謝すると共に、皆さんの健康も心から願っています。(せめて、医療現場からマスクや消毒液が枯渇しているこの状況は、一刻も早く改善してほしい!!)

今こそ一致団結して、Stay Home!


りりは、パパにすべり台を買ってもらいました。
いいトレーニングになるかな。

追記
今朝、病院に確認したところ、通院患者の救急受け入れは、行なっているようです。ただ人員不足なので、拒否されることもあるとのこと(今まで断られたことは一度もない)でした。