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本当は、イベントも中止だし、個人的にSNSで何かできないかなーと思っていたのになぁ…とほほ。
↓この本から画像をお借りしました！
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳8ヶ月です。日々を母が綴ります。
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3月が終わろうとしています。年度末。
今月初旬は、りりが有熱で強直間代発作。
救急搬送、そのまま入院。
てんかんアプリnanacaraのリリース！
そして、次女が卒園式。
卒園式の翌日、今度は無熱の非痙攣発作。
なかなか戻らず、救急搬送。
新型コロナウイルスの影響により、5月に予定していたドラベ家族交流会も延期が決まり、皆さんにそのお知らせもさせていただきました。
と、なんだか嬉しいことと悲しいことが交互にやってきて、心忙しく過ごしました。
3月26日はパープルデーでしたね。
こんなご時世ですので、イベントは中止。
パープルデー当日は外来日で、病院の帰りにお散歩しながら帰っている途中、こんな珍しいお花を見つけて、ちょっぴりパープルデー気分。
本当は、イベントも中止だし、個人的にSNSで何かできないかなーと思っていたのになぁ…とほほ。
せめて、パープルデーをご存知でない方のために、このサイトをご案内させていただきますね！
以下、ホームページよりお借りしました。
それは、世界中で行われている「てんかん」の啓発キャンペーン。
「てんかん」という病気をもつ人は、100人に1人。
珍しい病気ではありませんが、なかなか人に打ち明けられない悩みをもっている人が多くいます。
「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」
3月26日、紫のものを身につければ、あなたも応援のメッセージを伝えることができます。
あなたも「パープルデー」に参加してみませんか？
てんかん児を持つ親という立場の私からしたら、てんかんを知ってもらうことが、娘やその仲間たちが暮らしやすい世の中になるための第一歩だと考えます。
「てんかん」と一言で言っても、それぞれ症状は様々、悩みも様々です。
もちろん、その全てを理解してほしいというのは難しいと思っています。
ただ、頭の片隅にこんな病気があったな、こんな症状があったな、そして日頃色んなことに気を付けて暮らしているんだな、たくさんのお薬を飲んで頑張ってるんだなって、少しでも知ってもらえたら嬉しいのです。
そうそう！
先日、保育短大に通う長女が「ママ、これ見て！」と教科書を手にして「すごくいいよね！」とあるページを開いてくれました。
↓この本から画像をお借りしました！
なんと、教科書にてんかんをもつ子どもの保育上の留意点が書かれていました。
その上には、てんかん発作の観察のポイントまで！！
たまたまその時に、自宅に来ていたりりの居宅発達支援の保育士さんが「私の時には、そんな詳しいお勉強しなかったですよ。すごい！学生の時にきちんと知りたかったわ。」とおっしゃっていました。
そして「今は、障がい児への保育をスタンダードにするくらいが、全ての子どもの保育により良いのでは？と言われ始めているんですよ。」と教えてくださいました。
てんかんの子どもたちだけでなく、様々な難病と闘う子どもたち、発達障がいの子どもたちや、医療ケアが必要な子どもたち、そして健康な子どもたち、それぞれ悩みや気を付けることが違うけれど、ひとりひとりが尊重され、みんなが当たり前に共存して生きていける世の中に向かっていると信じたいし、私自身もそのために少しでも力になりたいです。