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三姉妹の末っ子りりは、ドラべ症候群。
２歳５ヶ月。只今、食欲低下著しく
体重減少の娘を前に悩める母の覚書です。
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前回のblogにたくさんのコメント、メッセージをいただきました。
ご心配をおかけして、ごめんなさい。
そのどの言葉にも、温かい励ましの気持ちが込められていて、私の大きな力になりました。
そして、とても有益な情報をもいただきました。
本当にありがとうございました。
いただいたお気持ちに感謝しつつ、万が一同じように悩まれている方がいらして、いつかこのblogに辿り着いてくださることがあったなら、その時は、私も少しでもなんらかのお役に立てればと願いながら、この先も綴りたいと思っています。
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その後のりりの様子です。
相変わらず、食事の量はほぼ変わりません。
…が！
土曜日、なんとダメ元であげたメイバランスのいちごを、1日かけて4分の3飲むことができました！！！
1個200kcalの栄養補助ドリンクですから、約150kcalを普段の食事にプラスできました。
嬉しくて、泣けました。
まだまだりりが食べれるものがあるはずだ、と自信にもなりました。（ちなみに、メイバランスは飲み物です。笑）
しかし、今朝の朝ごはんは卵豆腐のみで、他のものは全く受け付けませんでした。ぐすん。
そんな中、また一難…
一昨日からりりは頭に出血があります。生まれつき、頭の皮膚が一部なく（？）かさぶたとなっていたところです。生まれたての頃は、まだまだ小さなハゲだったのですが、成長と共に大きくなり、今では500円玉ほどの大きさになっています。
今回の出血は、どうやら寝ている間にりりが触ってかさぶたが取れたことによる出血のようでしたが、その血の量はなかなかの多さで、また髪の毛を巻き込んで固まります。
傷口を綺麗に洗って、触らないようにガーゼで保護し…としていたのですが、化膿したり菌が繁殖したりしたら怖いし、何よりそれは発熱につながるかもしれない…と思い、日曜日ではありますが、病院に相談の電話を入れました。
形成外科の主治医が、休日診療で診てくださるとのことで、急遽また病院に走りました。
丁寧に丁寧に処置をしてくださり、傷口に塗る軟膏を処方してもらいました。しかし、これは対処治療。いずれは、全身麻酔をして手術をしなくてはならないと言われていますが、てんかんとの兼ね合いで延ばし延ばしになっています。
あー、次から次へと…くぅー…落ち込みます。そして、目の前にある大きな問題…それは、間違いなくこれから用意しなくてはならないお昼ごはん！ふぇーん…さらに気持ちは落ち込みます。
そうだ！「夕食のお買い物がてら、このままスーパーに向かって、お昼はそこのフードコートでおうどんにしない？」と、夫に提案。
これが大正解！！
ここ数ヶ月で一番食べてくれました。
かけうどんのみですが。
おうどんも、上顎のくぼみに挟まっていないかを気にしながら、時にお汁でお口の中に残っているおうどんを流し込むのも忘れません。慎重に慎重に時間をかけて一口一口あげていきます。
実はりり、外食だとよく食べる傾向があります。
周りに気を取られ、食べることに集中しないほうが、口にモノを入れるときの拒否が減ります。
今年の6月に静岡に入院した時は、食堂で食べると周りが気になり、気が散るから食べないのでは？と、壁に向かって食べたりも試しました。その時は、そのほうが良かったイメージでしたから、成長と共に感覚が変わることもあるのかもしれませんし、外食のほうが食べる理由は他にあるのかもしれません。
（私のごはんが美味しくない…っていう理由でないことを祈ります。笑）
とにもかくにも、朝ごはんの不調を取り戻すかのような大成果に、落ち込んだ気持ちもすっかり晴れました。単純ですみません…
夜もその調子、その調子と、ひとり意気込みますが、そんな簡単にはいきません。とほほ。
また、突然現れた救世主のメイバランスくんも、日曜日はバナナ味を試してみましたが、土曜日と同じで内容量125mlの4分の3は飲めました。（朝から晩までかかりましたけどね。）これでまた150kcal、追加です。
どうか、飽きずに毎日一本飲み干せるようになりますように。
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いただいた情報をまとめときます。
＊経鼻栄養のメリット、デメリット
＊胃ろうのメリット、デメリット
＊ジュースをスポイトであげる
＊水分を寒天でゼリーにする
＊口腔マッサージの有効性
＊シリンジと吸引カテーテルで舌の奥の方にゼリー状のものをのせる
＊うがいしなくていいフッ素ジェル
＊シリコンの歯ブラシ
＊パリパリチーズのしらすのせ
＊高カロリーのマヨネーズ使い
＊経管栄養する場合は少量でも食べてから
＊低血糖にはラムネがいい
＊口の中で溶けるお菓子
＊スペラガーゼの存在
＊生クリームプリンなどの高カロリーデザート
＊年齢による能力と嗜好の変化
＊ST訓練の成果
などなど。
また、専門職の方より、上顎のくぼみについての知識、ご意見もいただきました。
励まし、応援、アドバイス…嬉しくて有り難くて、言葉になりません。
世界はそれを愛と呼ぶんだぜー！と、叫びたいくらいです。
いえ、叫びたいではなく、叫びました。笑
病院の帰りの車の中で、大好きなサンボマスターを歌い、この台詞も叫びました。すると、りりが大爆笑しました。そして、人差し指を出し、「もいっかい」と何度も繰り返し言わされ、何故かその度にゲラゲラ笑います。
もしかしたら「お母ちゃん、ここで思い切り叫んで、ストレス溜めないでよ！」と言っていたのかもしれませんね。
さぁ、今日も明日もも皆さんからいただいた愛？のパワーで、元気に頑張りますよー！！