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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳5ヶ月です。母が日々を綴ります。
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昨夜の記事を見て、連絡をくれた皆さま、ありがとうございます。
私も今日の午後の外来を前に、インターネットで「子供・経管栄養」「胃ろう」と検索し、主治医との相談の前に、多少の知識を入れています。
この記事は特にしっくり頭に入ってきて、様々な方法を考える要素のひとつになりました。
＊＊＊りりは以下の特徴があります。＊＊＊
口にモノを入れるのに必ず躊躇する。
自分で口に運ぼうとする時もあるが、口の中に溜めて飲み込みできない時がある。
白ごはん、麺物、汁物、刻んだ野菜、じゃこは比較的食べるが、それでも量は少ない。
（白ごはんならよく食べても80g程度。一日三食この量を食べたことはない。）
上顎のくぼみが深い。
そのくぼみに食べ物が詰まると激怒する。
お薬はアイスで食べるので、おやつでアイスをあげても3口ほどで食べなくなる。
お菓子はかっぱえびせん数本、塩味のせんべいは何かけらか食べることもある。ラムネは5.6粒は食べる。かと言って、ボーロ、ウェハスなどの口どけの良いお菓子でもほぼ食べない。
果物も少量しか食べない。
（巨峰などの大きなぶどうなら、一粒を8等分にして6.7切れ。）
ジュースも喜んでは飲まないが、飲んでも50mlがMAX。コップは下手で、ストローを好む。
数日前から、大人用の栄養補助ゼリーをあげるように購入したが、それも3口ぐらい。
食べている最中に、抱っこをせがみ、抱っこすると少しだけ口を開ける。
歯磨きを非常に嫌がる。
発作するのではないかと思うほど、ギャン泣きする。
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正直、りりに鼻からの経管栄養は想像がつきません。
まず、歯磨きをめちゃくちゃ嫌がる（想像を絶する嫌がり方です。）くらいなので、鼻に何かを通すなんて…また、間違いなく管を引っ張るに違いないし、アルコール消毒がアレルギーでできないくらい肌も弱いので、管を止めるテープもかぶれそうです。それに、もともと飲み込みに多少の問題がありそうなのに、管を通すことでますます飲み込めなくなってしまうのではないか、食べること自体ができなくなってしまうのではないか…などなど。これは、家族全員一致意見です。
そうは言っても、胃ろうはハードルが高すぎます。調べたら、1歳以上、10キロ以上が望ましいとの記載もありました。
りりは2歳5ヶ月ではありますが、8キロ弱です。
全身麻酔で身体にメスを入れることも、もちろん躊躇います。
食事の様子は、今までも数名の専門家に診てもらいましたが、一見飲み込みに問題はなさそうだと言われています。しかし、家族が毎日食事介護をするにあたり、やはり普通ではないと感じています。
トピナを減量して、ほんの少し食に意欲が出てきたかな？という今、ただの食欲不振だけではなさそうです。
栄養補助とは別に、食べるという観点からももう一度専門家に診てもらおうと、摂食嚥下機能を診ていただける歯科を予約しました。
ひとまず、外来に行ってきます。