クリスマスの覚悟

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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。

2歳5ヶ月です。母が日々を綴ります。

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前回の投稿から、あっという間に時が経ってしまいました。

今日はクリスマス！

みなさまはどんな風にお過ごしですか？

今年の我が家のクリスマスは、ひどい。笑

私りり母が12月に店を閉め片付けに追われ、なんだかバタバタしていた間に、クリスマスを迎え、ツリーを出すことなく終了してしまいました…ごめんよ、みんな。

とはいえ、我が家のちびふたりにもサンタさんが訪れましたー！

↑ふたりともパジャマのまま遊ぶの図。

また週末には、お世話になっている居宅発達支援の施設のクリスマス会にも家族で参加できました。

いつも楽しい企画をありがとうございます！

と、明るい話題もあるのですが…

りりの体重問題！は、かなり深刻です。

12月に入り、食欲低下の副作用のあるお薬、トピナを二段階で減量したりり。その影響で発作が増えないか心配な日々です。

一段階目の減量では、減らしたからと言って、すぐに食欲が出てくるわけではありませんでしたが、改善方向に進みそうな気配はなんとなく感じました。

何より、目の開き方が大きくなり、反応が良くなりました。

2週間後、二段階目の減量でも、よく食べるようになった！とは言えず、苦戦しています。

しかし、発達のほうは真似っこが上手になったり、言葉も少しはっきりしてきたように感じています。

しかし、体重が減っているからか以前に比べて、体力がなくなり、長く歩くこともなくなりました。つかまってばかりで、すぐにあっこ（抱っこ）と言います。居宅発達支援の方にも、座ったところから立ち上がる時の不安定さを指摘されました。もっとスッと立てていたのに…

そして、さっきお風呂に入って、痩せた身体のりりを見た時に、これはもうこのままではダメだ…と、覚悟を決めました。

明日、外来日ですが、いよいよお薬の問題だけでは解決できないところに来てしまっている気がします。

主治医からは、前回の診察で、鼻からの経管栄養を提案されています。

早くしてあげたらよかったのかもしれません。

口から食べれるのに…と試行錯誤して、正直ずっと踏み出せない気持ちでした。

また別の神経内科の先生からは、胃ろうの話も伺いました。

明日、相談してきます。