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久しぶりにお買い物に連れて行ったら、固まっていたりり。
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳4ヶ月です。母が日々を綴ります。
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トピナを減量して4日目。
そう、まだ4日です。
25×朝夕＝50 を 20×朝夕＝40に変更しました。
りり、目の大きさが違います。
目の開き方が違うんです。
昨日「ただいま」と言ったら、母が「おかえり」と言った後に、りりがはじめて「おかえり」と言いました。たぶん。真似しただけですが。
家族は満場一致で、りりの変化に驚いています。
そんなすぐに？と、疑いたくなりますけど、とても小さな変化を確実に実感しています。
食欲も、すこーしだけ食べる量が増えたように思います。
ちびドラ仲間のママが、トピナは発作を抑える良いお薬だけど、副作用がね…と言っていたことを思い出します。
また、別のちびドラ仲間のなっちゃんのママもblogで、トピナ減量の効果を実感されてました。
なっちゃん、可愛いなぁ…
りりも例に漏れず、今のところ好感触！
体重減少を阻止したい一心だったけど、発達にも思わぬ効果ありそう。
何はともあれ、次回外来までに少しは体重が戻ってくれるといいな…
さて、話は変わりますが、iPS細胞の山中教授のメッセージを見つけました。
すぐさま、貯まっていたT-POINTを寄付させていただきました。
先日の神戸で、福岡大学の先生のお話を聞いて、iPS細胞がどのようにドラベ症候群の研究に使われてきているかを伺ったところです。
娘の病気に直結している技術を支援できるというのは、とてもありがたいことですね。
世の中には、まだ解明できてない病気がたくさんあります。
ドラベ症候群の遺伝子変異は、ある程度のところまでは解明されていますし、完治するための研究がなされています。
その全ては、たくさんの方の知恵と努力と情熱のおかげだということを忘れてはならないし、できる限りそこに気持ちを寄り添えればと思います。
ちなみに、基金への寄付は、継続的な支援もできます。ぜひ、多くの方の笑顔のために、スムーズに研究がなされることを願っています。
余談ですが、iPS細胞のiがなぜ小文字なのかご存知ですか？
山中教授が、当時流行っていたiPodからヒントを得て付けたそうですよ。その由来通り、みんなに認知され、たくさんの方のためになるといいですね。
久しぶりにお買い物に連れて行ったら、固まっていたりり。
何をしているのかなーと覗き込むと、タグとにらめっこしてました。その真剣な眼差しが面白くて、しばらく観察。
もちろん売り物なので、めちゃくちゃにされる前に撤収しましたけどね。