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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
2歳3ヶ月です。日々を母が綴ります。
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神戸のその4も書きたいのですが…
今日はちょいと脱線。
アメブロには「あなたの1年前の投稿です」と、自身の記事が上がってくる機能があります。
そんな時、いつも読み返すのですが…
今朝、1年前の記事を読んだら、その時のことを鮮明に思い出して、胸がきゅーってなりました。
りりも5ヶ月以上大発作がなかった時期がありました。
なのに、予防接種の副反応で発作をしてしまった時の投稿です。
この病気になって、大変だと思うことのひとつに、親が様々なことを選択しなくてはならないということがあります。
お薬の選択も主治医と相談しながら決めたり、就学問題も親の考え方によって大きく左右されます。この投稿のように予防接種のことも、結局は親が決断しなくてはなりません。
そして、考えて考えて決めたことでも、発作になれば必ず後悔します。
本当に良かったのだろうか。
もしかしたら、別の方法が正しかったのではないか。
しかし、それに答えはなく。
結果論でしかないのです。
私は、りりがこの病気になって2年の間で学んだことは、とにかく沢山の情報を得て、選択肢を知ること。そして、その中で自分を信じ、選び、前に進むこと。少しでも後悔のないように。
それでも、後悔なく…は難しいのが現実ですけどね。
このblogを見ている方の中で、大事なお子さんがドラベ症候群と診断されたパパママがいらしたら、きっとネットの情報に絶望的な気持ちでいらっしゃることでしょう。私もそうでした。
一晩で、ネットにあるありとあらゆるドラベ症候群についての記事を読み漁りました。
予後不良…その言葉に、一晩泣きじゃくりました。
でも、翌日その読んだ絶望的な記事を、私なりに解釈して、家族に説明し、そして前を向こうとしました。（もちろん、そんなにすぐに前に進めませんけどね。）
うちの夫は当初、受け入れたくない様子で、私の話を否定し続けました。
そして、患者家族会に入りたいという私に、家族会なんて傷の舐め合いみたいなところには入りたくない！と言っておりました。実際はそんなこと全くないのに…ごめんなさい…
しかし、今では様々な活動を目の当たりにして、心から感謝しています。
人それぞれ、性格も、考え方も違うので、もちろんこれが正解だなんて思っていません。
典型的な楽天家の私でも、かなり高度な前向き技術が必要でした。今も実はまだ本当に前を向けているかわかりません。
けれど、仲間がいます。
今私たちが悩んでいることを、一通り経験してきた先輩パパママがいます。
大丈夫。
沢山の人のおかげで、去年より今年、昨日よりも今日、と状況は良くなっています。
そう心から感じます。
だから、一緒に頑張りましょう。
先日お会いした第一線で活躍されている先生も、根治に向けて研究してくださっています。
その日を信じて。
だいぶ話が逸れましたが（笑）今現在もインフルエンザの予防接種…に悩むりり母です。
我が家はりり以外は接種必須ですが、予防接種後の副反応で、今まで全てに発作したきたりりに、果たして接種するのが正解なのかどうか。
でも、インフルにかかってしまったら…絶対に接種しなかったことに後悔するだろう…
接種後、副反応で発作してしまったら…絶対に接種したことに後悔するだろう…
こんな自問自答を繰り返してます。