＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
三姉妹の末っ子りりは、ドラべ症候群。
2歳3ヶ月です。日々を母が綴ります。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
先日のblog『勝手に地道にキャンペーン、ふたたび！』をリブログしてくださり、ありがとうございます。ドラべ症候群による救急搬送の重要さを、少しでも多くの方に知っていただきたいので、とても有り難いです。心より感謝いたします。（ここでのお礼で、失礼します！！）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
昨日の続きです。
金曜日、キヨくん基金贈呈先の福岡大学の田中先生の講演を聞いた後、同じ建物の中で行われている日本てんかん学会学術集会に向かいました。
前夜に、大先輩ママから「予定していた方が来られなくなったので、春ちゃん神戸行ってるのなら、ブースのお手伝いしてくれる？」と連絡があり、（数時間ではありますが）ドラべ症候群患者家族会のブースのお手伝いをさせていただきました。
ブースに立ち寄ってくださった先生方に、患者の服薬アンケートをまとめたものを手渡したり、ドラべ患者に使うと発作が増悪する可能性のあるお薬があるということを啓発するちらしを配ったりしました。
ドラべ症候群のブースのお隣には、毎度お馴染みの仲良し患者家族会のウエスト症候群のブースや、お向かいには静岡てんかんセンターで受けたfamousのブースがあり、顔見知りの方、お世話になった先生や看護師さんにもお会いすることができました。
また、以前開発に協力させていただいたてんかんアプリのコーナーもあり、とにかく盛り沢山なフロアでした。
そして、今回も同じ病気の先輩ママ、パパとご一緒させていただきましたので、様々なお話を聞くこともできる貴重な機会でもありました。
ありがとうございました。
残念ながら、この日の夜は店の営業日で開店準備があるため、15時過ぎには帰路につきました。
翌土曜日も、同じ会場で行われた主治医や同じ病院の先生の講演を聞くために、もう一度神戸に足を運んだのですが…本日もここまで書くのに、何度も寝落ちしました…忘れないうちに書きたいのに…というわけで、神戸の話の続きはまた明日にします…とほほ。
