＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
三姉妹の末っ子りりは、ドラべ症候群。
2歳3ヶ月です。日々を母が綴ります。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
金曜日は神戸に足を運びました。
この日の目的はふたつ。
⚫︎キヨくん基金の講演会
⚫︎日本てんかん学会学術集会
朝、次女の送り迎えを夫に、りりのことはばぁばにお願いして、誰よりも早く家を出ました。
約1時間の道のりで会場に着くと、講演会が始まるところでした。
↑キヨくんのお母さまが作られた絵本です。（2009年発行）
第6回キヨくん基金の贈呈先、福岡大学てんかん分子病態研究所の田中泰圭先生が「ドラべ症候群の疾患得的iPS細胞を用いた病態研究および革新的な創薬シールズ研究」と題して、お話してくださいました。
とてもわかりやすく、普段聞けないようなお話に私は大興奮でした。とはいえ、難しい単語もたくさん出てくるので、必死にメモりましたが、間違ってたら嫌なので、ここでは割愛させて頂きます。ごめんなさい。
が！これだけはこのblogを読んでくださっているドラべ仲間に伝えたくて…
田中先生は、一通り研究成果をお話しした後「難病・ドラべ症候群を根治するために…このように日々研究を続けているわけです。」と。
根治、根治、根治ー！！！
確かに先生はそうおっしゃいました。
発作抑制、とかじゃないですよ、根治、根治ですよー！
講演会終了後、交流会もあり、先生と直接お話する機会があり「根治という言葉を研究の第一線でご活躍されている方から生で聞けるとは、とても嬉しく、力になりました。」とお伝えしていたら…
先生は「言い方大げさですけど…僕の人生をかけて、研究していきます。」と言ってくださいました。嬉しすぎるお言葉、ありがとうございます！！！
その後も、参加者が少なかったため、私の質問ひとつひとつに、親身になって答えてくださったり、またキヨくんのお母さまやお兄さまに、キヨくんの小さかった頃のお話を聞けたり、贅沢で有意義な時間を過ごすことができました。
貴重な機会をありがとうございました。
と、ここまで書いて、急に睡魔に襲われました…どうやら普段使わない頭を酷使しすぎたようです。
眠い、眠い、眠い…寝ます。
続きは、また明日！