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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
1歳10ヶ月です。母が日々を綴ります。
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週明け、りりは病院だらけでした。
月曜日は、てんかんの主治医のところへ。
火曜日は、皮膚科と形成外科へ。
形成外科で今診てもらってる先生は、前回が初診で、今回2度目の診察でした。
若くて爽やかな先生が「ド（もじゃもじゃ）ベ症候群のほうの様子で、今後の治療を考えないといけませんね。」とおっしゃいました。ん？訛ってる？どこのご出身だろ…なんて、余計なことを考えながら、電子カルテのほうに視線を移すと…
ドレベ症候群！！！
と書いてあります。だから、聞くのになんか違和感があったのか…まさかの間違い…あはは。
やっぱりお医者さまでも、ドラベ症候群は知らない病気なんだなーと実感した出来事でした。
ちなみに、りりは生まれた時から頭部に毛の生えてないところがあり、今はそこがかさぶたとなり、成長と共に大きくなってきています。今回、皮膚科と形成外科の先生と相談し、秋に切除手術が決まりました。
さて、先日の襷掛けクーリング。
さくっと、りり仕様で作ってみました。
大げさに見えるかもしれませんが、それはりりが小さいためで、わりとコンパクトです。
後ろはマジックテープで止める感じなので邪魔にならず、手の動きも邪魔しません。
首の後ろに保冷剤がぴったり張り付くし、こもり熱対策だけでなく、発熱時のクーリングにも、必要なら脇の下にも保冷剤を入れることができます。ばっちり👍と思ったら…
問題は…水玉！！
作っている最中に、😩あー😩と気が付きました。家にある生地で作ったのですが…またやっちった。
りりはまだ模様発作はないのですが、病院で一緒になるかもしれないドラベっ子のことを思うと、こりゃダメだ…と、二つ目を製作中。
ま、このくらいの優しい色のコントラストなら、そんなに問題ないかもしれないけれど、念のため。
そうそう、そういえば…
りりは、来月6月に約1年ぶりに静岡てんかんセンターに入院予定です。ロング脳波をとってもらったり、療育で成長具合を確認してもらう計画をしています。
入院まで1週間。母はなんとなく準備にそわそわ。レンジで鍋が作れる容器なんか買っちゃったりして、2週間半の自分の食生活の心配をしています。笑
誰かと会えるかな。
その時は、どうぞよろしくお願いします！！