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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
1歳9ヶ月です。日々を母が綴ります。
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DFKの話を書こうと思っていたのですが…
以前から予定していた予防接種のため、昨日から管理入院しています。
5/14（火）
13:00 病棟へ。
13:40 予防ダイアップ挿入。
14:30 4種混合、B型肝炎のワクチン接種。
21:40 ダイアップ2回目挿入。
21:50 大便と共にダイアップ固形半分出る。
夜間、こまめに検温するも、平熱。
5/15（水）
7:00 微熱が出始めるが、それ以上は上がらず…
引き続き、こまめに検温。
13:52 発作
ちなみに発作時、微熱。
これを見て、たぶんドラベのママなら？？？と思うことがいくつかあると思います…
まず、2回目のダイアップ挿入後、大便と共に出てしまったダイアップのかけら。
ちょうど半分くらいの大きさだったと思います。
看護師さんに見てもらって、当直の先生に相談した結果、熱も出てないようだし、ダイアップの追加はせずに発熱したら解熱剤を入れるという指示となりました。
この時、心の中で「ダイアップ半分だけ追加で入れたいな…でないと、効き目がいつまで続くかわからないから不安…」と思いましたが、絶対に熱が出るというわけでもないし、直接先生と話せない状況だったため、その声を飲み込んでしまいました。
以前にも書きましたが、ダイアップは1回目入れてから8時間後に2回目。その16時間後に3回目を入れるのがワンセットとなり、3回で48時間の効果を期待できるとされています。
もちろん、1回目だけで済むこともあれば、2回で終わりにすることもあります。今回、担当医は2回のダイアップの指示だけでした。
3回目はどうするのだろう？と思いながらも、微熱のみだったので、このまま熱も上がらず副反応も落ち着いてくれるだろうと勝手に思ってしまっていました。
そして、お昼ごはんとお風呂に入るため、付き添いを交代に来てくれた母には…
ダイアップ
①13:40
②21:40
③13:40←先生の指示に従う
というメモを渡しながら、説明をしておきました。
外での諸々の用事を済ませ、家に到着と同時にLINEが入りました。
「発作」
すぐさまタクシーを呼び、母に返信。
「止まった？？？」
止まった、すぐに止めてくれたよ！とのこと。
開けたばかりの玄関の鍵をかけ直し、タクシーに乗り込み、病院に蜻蛉返り。
戻った時、りりはまだ酸素マスクをし、シバリングで身体が震えていました。
ごめん、ごめん、ごめん、りり。
ママがあの時、ちゃんとダイアップ 半分追加してください！と言っていれば…
ママがあの時、ちゃんと3回目のダイアップ挿入をお願いしていれば…
発作は防げたかもしれない。特にワクチンの副反応での今回は、防げた可能性が高いと思います。
りりは、今までの予防接種全て副反応で発作しています。
とはいえ、月齢も大きくなってきたこと、比較的お熱の出にくいワクチンだったということ、何より病院にいることで、私はどこか気が緩んでいたんだと思います。
もちろん、予防しても防げない発作の方が多いのがドラベです。でも…
昨夜の当直の先生は神経の先生ではなかったので、きっとりりがここまで副反応が強く出て、発作すると思っていなかったのでしょう。
だからこそ、私がきちんと顔を合わせて説明すべきでした。
先程、担当医の先生にその思いを伝えたら…
「りりちゃんの場合は、ダイアップを入れていても発作になっていたでしょう。」
と、おっしゃいました。
落ち込む私を励ますつもりかもしれませんが、そうではないです。たとえそうだとしても、今回はまだできることがあった。ベストを尽くせなかった。尽くしていたら、ならなかったかもしれない。だから、そんな風にりりは何をしても発作するなんて言って欲しくないです。←そんな極端なことは担当医も言ってない。勝手にそう聞こえた被害妄想です。笑
りりは、自分で自らの治療や予防の選択をするわけではありません。予防接種をすることも、ダイアップを入れることも、医者や親が決定します。
だから、その私が守りたいのです。
なのに、なのに、本当にごめん。
りりは、ドルミカムと発作後に念のため入れたダイアップのダブルパンチで5時間ぶっ通しで寝ました。その後起きて、夜ご飯を食べ、お薬飲んでまた寝ました。
おやすみ、りり。