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さて、今日も一日頑張りましょう！
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
1歳9ヶ月です。母が日々を綴ります。
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今日は、主治医の受診日でした。
「先生、たくさん話したいことあるんです！」から始まった私の話は、その言葉の通りでしたが、ひとつひとつ丁寧に解決してくださり、意外とスムーズに終わりました。
形成外科、予防接種、入院、療育…などなど、あらかじめ書いておいたメモを見ながら話したので、今日は漏れがなかったな…ふふふ。
夕方、昼寝したりりをばあばに預け、次女と知人の飲食店に。2店舗目をオープンさせたばかりの彼の希望に満ちた目が眩しすぎました。
感化された私は、今年に入ってろくに店を開けれてなかったので、いよいよ本腰入れて頑張るぞ！と、密かに胸に誓いました。何回目？
次女も「ママとデートだ！」と喜んでくれるので、帰りに調子に乗って旦那の仕事場に乗り込み（→次女はサプライズだね！と大喜び。）終わるのを待って（切り上げさせて。笑）さくっとご飯を食べて帰りました。病児のきょうだい、たまにはパパママ独り占めでごはん！少しはご褒美になったかな😊
実は、りりがドラベ症候群だとわかった時に、主治医に喫茶店を１人で切り盛りしていると話したら、できるだけ仕事を辞めないように頑張りましょうと言われました。
その時はなんでそんなことをおっしゃるのかなーと思うほど、仕事を続けることが難しいと感じていました。
けれど、今は先生のおっしゃったことの意図を、こう理解しています。（勝手に）
仕事を続けないといけないわけではなくて、なるべく日常を変えることなく、てんかんと付き合って行って欲しい、そんな気持ちだったのではないかと思うのです。
それは、長い長い闘いだから、人生を娘の病気だけに捧げないで欲しいということでしょうか。
そうは言っても、大変であることに変わりはありません！実際に難病児を抱えての生活は、困難を極めます！
けれど、大変なことが多いからこそ、楽しいことやそれまで続けていたことをできるだけ諦めずに、てんかんを当たり前に生活の中に取り入れて、上手に付き合って欲しいということでしょうか。
無理して続けるとか、そういうことではなく。
辞めたとしても、人それぞれできる範囲でママも他に目を向けようということかなと。
幸い、私には母という強い味方がいるので、恵まれた環境です。また、りりが1歳9ヶ月になって、どうやってこの病気とずっと付き合って行くのかということが、ほんの少しふんわりとわかってきたので、お仕事再開しようと思えました。
願わくば、就業が難しいかもしれないりりが、いつか私のお店を手伝ってくれるといいなー。りりだけでなく、頑張ってる仲間たちも！なんて。（もちろん、希望の仕事に就けることが第一希望ですけどね。）そんなことを真剣に思ったりしています。
またすぐ挫折するかもしれないけど！そして、たとえ挫折したとしても、それはそれでよし！と思えるように、やれるとこまでやってみよう！
夕方から出かけたので、夕食はばあばとふたりで済ませてくれたりり。
帰ったら、こんなに喜んで、おかえり！してくれました。長女、撮影。
