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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
１歳9ヶ月です。母が日々を綴ります。
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今日も暖かく気持ちの良いお天気でしたね。
てんかんのせいなのか、お薬のせいなのか、はたまた体質のせいなのかわかりませんが、入眠し辛いりり。寝ても、朝までに必ず数回目を覚まします。
普段りりは、私のベットの隣にベビーベッドを置いて寝ています。
春になり、夫の仕事が多忙を極めているため、朝早く出勤し、夜遅い帰宅の毎日です。
頑張ってー！
少しでも質のいい睡眠を！と思うと、夫をひとりで寝かせてあげたほうがいいと思うので、思い切って数日前から、おチビたちと和室でお布団敷いて、添い寝してます。
長女が小さい時に、アメリカに住む叔母さんに「添い寝はだめよ、ママがバテちゃうから。」と言われ、なんとなくおんなじお布団で朝まで添い寝はしないようにしていたのですが、やっぱりくっついて寝ると比較的よく寝ます。（入院中も調子の悪い時は、添い寝で乗り切りますしね。目が覚めても安心するんだろうなー。）
とはいえ、朝になると腰も首も痛いし、とにかく眠いし、叔母さんの言っていたことも一理あるなーと。
今夜もそんなお布団の中で、昨夜りりの顔を見ていたら、あーでもないこーでもないと、いつものように（笑）色々考え出して、ふとこのblogの存在を思い出しました。前にもご紹介したかなぁ…
お医者さまがこのような記事を書いてくださっているので、また違った切り口でブコラムの早期承認を認識していただけるかなと思い、去年の12月の記事ですが、リンク貼らせていただきました。「医療大麻に関する、科学的エビデンスに基づいた正しい知識を日本に」というGREEN ZONE JAPANのサイトより。
このblogの中にある「ブコラムは発作時のレスキューだ」という文言…
そうなんですよ、発作時に使うお薬なので、発作がないと治験できない…
だから…ブコラムの治験が難しいのです。
改めて書くと、そのハードルの高さを再確認します。けれど、絶対に諦められない。
あー、こんなにも多くの方にご賛同いただいているのになぁ…
そうこうしている間にも、痙攣重積で救急搬送されているお友だちがいると思うと、とても心苦しいです。愛する我が子も先週はそのひとりでした。
どうか、どうか、みんなの想いが早く形になりますようにと願うばかりです。
5月には東京で患者家族会の集まりがあります。
沢山の医療関係者の方々も、ドラベ症候群のために参加して下さるそうです。
今、どんな進歩状況なのか、また実際何が足りないのか、しっかりお話を聞いてこようと思います。
電子署名、引き続きお願いします！
↓
↑ねんねーと言うと、身体を横にして、ねんねのフリをするようになりました。
朝までゆっくりねんねしてねー。