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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
１歳9ヶ月です。母が日々を綴ります。
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今朝の発作の途中、酸素の値がどんどん下がり、このままりりの呼吸は停止してしまうんじゃないか…と、思いました。
前にも一度そんな気持ちになったことがあります。発症当初、重積、群発から多量のお薬投与により呼吸抑制、ICU管理になった時です。
だから、今朝の投稿になりました。
実は、あの内容は、ここの看護師さんや師長さんに直接伝えていません。
それは、どの看護師さんもそういうわけでなく、いつも手際良く、対応してくださる素晴らしい看護師さんたちが多いからです。今朝の看護師さんは、明らかに経験不足を感じました。だからこそ、知ってもらわなくてはならないとも思ったのですが、如何せんクレーマーと思われてるりり母。笑
一日中、言い方を考慮していました。
そんなことを考えていたら、あのblogを読んだ友人数名からメッセージをいただき、自分なりに考えをまとめると…
ドラベ症候群が知られてなさすぎる！ということが問題なのだと行き着きました。
先日の救急隊員の方の時と同じで、看護師さんや救急隊員さんのような看護のプロでも、この病気の本質をご存じないのではなかろうかと思うわけです。（私もわかってないかも…というのは棚にあげときます。）
実際、消防署に話し合いに行った際、救急隊員の責任者の方も、よく知らないので、ぜひお話を聞かせてくださいとおっしゃいました。
この病気で大切なのは…（本質とか言っときながら）単純にいかに発作を減らすこと、いかに早く発作を止めることなのだと思うのです。
発作を減らすことは、お薬を飲んだり、感染症に気を付けたり、主治医の先生と家庭での配慮によって行います。
早く発作を止めることは、家庭内では今の段階ではダイアップ 投与、病院ではドルミカム投与をどれだけ早くできるかなのです。
そして、単に発作を止めるだけでなく、発作時間を短くすることで脳症を防ぐことにもなり、発達にも大きく作用するということをよくよく知っていれば、自ずと行動が変わってくるのではないでしょうか。
ということで、ただの難治性てんかん児のお母さんな私は、ひとり勝手にキャンペーンを行うことにしました。
題して、「ドラベ症候群は、救急対応のスタンダードを目指そう！」キャンペーンです。
そうです、そうなんです。
知ってもらえたら、皆さんの気持ちが同じ方向に向いて、自然とスピードが大切だと実感してもらえるんです。
だって、我が子がこの病気なら、みんな早く発作を止めたいでしょ？止まったからよかったね、なんて軽々しく言えないはずです。
医療に携わる人間なら、少しでも良い方向へ導こうとしてくれるはずです。
ただ、ご存知ないだけなんです。
ん？4万人にひとりの病気をスタンダードに？と思ったそこのあなた！！
もちろん、患者数の少ない病気ではあります。
けれど、ぜひこのように考えてください！
この病気の緊急性って、他になかなかないでしょう？
（あるある、あるよーって思った方、そりゃありますよ。でも今は、場の空気を読んでくださいね。笑）
あっても、ドラベもなかなかでしょう？？
これって、少なくとも救急隊員を目指す方や、救急外来に配属された看護師さんや、小児科病棟の看護師さんは知るべきだと思いませんか？
知るべき…じゃなくて、教えてもらうべき！
そもそも、この病気があるってこと知らない人が多いんだから。
4万人にひとりって、私もはじめは少ないなーって思いました。そして思い出したのは、私が16歳の頃（昔々）出場した青梅マラソン。エントリー数が4万人でした。あのマラソン大会の中にひとりか…結構いるじゃん！！（←例えが個人的すぎる。）
国内では3000人以上の患者数と言われています。
何より、その3000人のほぼ全員が救急車に乗って運ばれているはずです。
それも、1回どころではありません。
りりも何回乗ったか数えるのも大変なくらいです。
ほら、スタンダードにする資格あるでしょう？
救急車で運ばれた小児患者数の病名をパーセンテージで出したら、ドラベ症候群ってどのくらいの割合なんだろう…熱性けいれんなんかもあるだろうし、てんかんで言ったらもっともっと多いはず。ドラベも、はじめは良性の熱性けいれんだと言われることが多いし…
ほら、スタンダードになる資格あるでしょう？
ということなんです。
私の説明下手で、このキャンペーンの意図わかっていただけたでしょうか😅
キャンペーンと言いましても、繰り返しますが、ただの病児のお母さんな私。
こうやって、自分のblogでひたすらにしつこく書いていく、地道キャンペーンなのです。
いつかこのキャンペーンが、医療関係者の教育に携わる方の目に留まり、教科書に「救急対応でポピュラーな病気」として、ドラベ症候群が載ることを切に切に切に願います！！！
とにかく、もう少し、もう少しだけ知ってくださいね。