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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
1歳8ヶ月です。日々を母が綴ります。
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昨日、こちらをご紹介させていただきました。

より多くの方に読んでいただきたい!という思いで書きましたので、リブログしてくださった方が大勢いて、とても嬉しかったです。
心より感謝しております。

上記の『かざりび』のかざりさんは、Twitterもされているのですが、今回の件のツイートに沢山のコメントが寄せられていました。

その中には…

すでに臨床試験がスタートしている薬なので、署名が集まってもどうしようもないのでは?

治験の副作用を説明すると結構な数の患者様が「じゃあ怖いから治験に参加しません」と断り、結果、症例が集まらないのも実態です。

こういったブログを書くならば、「そもそもどうして治験が必要なのか」「どうして海外のデータを利用できないのか」「バイアグラが日本で認められるまでの経緯」をきちんと調べてからにしてください。

「治験のせいで開発、使用が進まない」というところには疑問を抱きます。

というようなコメントもありました。
(事実を正しくお伝えした方が良いので、要所をそのままの文章で載せさせていただきました。)

しかし、患者家族会はしっかりとその全てをクリアにした上で、早期承認を求めています。

そして、かざりさんもblogを、書くにあたり、下記のように書かれています。

友人たちに取材しながら、「私に起こった出来事として、あくまで私個人の目線で」知ったこと、感じたことだけを描いてもらいました。

ですので、ご理解いただきたいです。
この病気に向き合ってる家族はこんな気持ちなんだよ!というところを知っていただくには、実際に患者家族である私たちが共感しているってことが大事だと思っています。

何人ものドラベ症候群の患者家族は、この漫画を読んで「感動した。」「共感した。」「涙が止まらなかった。」とおっしゃっていました。私も、これでさらに多くの方に知っていただけることが、とても嬉しいです。感謝しています。

ですから、わかってください。

今更、署名を集めても仕方ない?
→今の私たちにできることはこれしかありません。それは私たちだけでは小さな声ですが、それをきちんと届けるために、です。署名活動により、さらに多くの方にこの病気やブコラムのことを知っていただき、承認への後押し、また我が子が生きやすい世の中にするためです。

治験の副作用が怖くて参加しない?
→いいえ、ドラベ症候群の患者家族は、可能であれば参加したいと思っている方ばかりです。ただ、治験の条件に合わず参加したくても参加できない人が大半なのです。そして、ブコラムは使ったことのないお薬でなく、実際に普段病院で使われているお薬と同じ成分だから、です。

きちんと調べてからにして?
→患者家族会は皆さんの想像以上に膨大な資料や事実を調べてくださっています。私も入会して、その誠実でしっかりとした組織に驚かされました。この漫画は家族会が作ったものではありませんが、その想いに共感しています。

治験のせいではないのでは?
→治験が通れば、ブコラムは使えるようになりますよね。沢山の命が助かるかもしれないので、それぞれが疑問を抱くのは構いませんが、それこそお調べになってから発言して欲しいのです。私たちは、大切な子どもの命がかかっているのです。

このようなコメントを下さった方々も、皆さんこの問題に気持ちを寄せて下さったことには間違いないので、有り難いことだと認識しております。ありがとうございます。ぜひ、引き続き見守ってくださると幸いです。

念のため、断っておきますが、今日のこのblogは全て私の個人的な意見です。

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ドラベ症候群の娘と過ごす毎日は、様々な感情が生まれます。

我が子は1歳8ヶ月ですが、デパケンという躁鬱病の治療にも使われるお薬を、0歳の時から毎日3回飲んでいます。デパケンは、妊婦さんが使うと胎児に非常に悪い影響があることが分かっています。それを大切な我が子に飲ませなくてはならないと知った時(子供にはそこまでの影響はなくとも)とてもとても苦しかったです。

また、同時に1日2回飲ませているトピナというお薬は、熱に弱い病気だというのに、副作用でこもり熱になります。発作を止めるためのお薬なのに、発作を誘発するこもり熱…そのせめぎ合いです。また、発達にも影響があると言われているお薬です。

りりは、このふたつのお薬を血中濃度が高濃度になる量飲んでいます。そのお薬の影響での肝機能障害の予防に、エルカンチンを飲んでいます。
またお友達は、2剤だけで収まらず、3剤4剤…それ以上に多くのお薬を飲んでいる子もいます。

なのに、発作は容赦なく、我が子を襲います。
そして、その発作は止まりにくく、時間が経つにつれ命を奪うこともあります。
命が助かっても、脳症になる可能性もあります。

私たちが欲しいブコラムは、この病気を治すお薬ではありません。
発作時にいち早く止めてあげることができるかもしれないお薬です。

ブコラムが手元にない私たちは、発作が起きたら、救急搬送し、病院でブコラムと同じお薬を投与してもらい止めてもらいます。
病院に着いた時はもう時間が経っていて、止まりにくくなっています。もっと早めにおうちでブコラムが使えたら…そう思うのは、自然な流れなんです。

確かに病院でブコラムと同じ成分のお薬を投与すると、りりも呼吸抑制がかかることが多いです。その際、酸素マスクで対応します。

救急車にはもちろん酸素マスクが搭載されています。自宅に酸素を準備している方も多いです。

ちゃんとリスクも知っていてのお願いなんです。

ただただ、生き延びて欲しい。

この漫画の最後の台詞です。
共感して、泣きました。
生き延びて、できる限り、我が子の笑顔を守りたいんです。

どうか、どうか、必要としている患者家族の気持ちをわかってください。
そして、この病気も、世の中にあるどの難病も、実は皆さんとも隣り合わせで存在しているということを、知ってください。

お恥ずかしながら、私も今まで他人事でした。

ですから、今はドラベ症候群だけでなく、みんなが生きやすい世の中になって欲しいと、強く強く願っています。

引き続き、ブコラムの早期承認に向けて署名を集めています。