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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
今日で、1歳8ヶ月になりました。
只今、入院中。母が日々を綴っています。
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前回のblogに書きましたが、結局、発作してしまいました。
発作後の土曜日は、リズムが狂いました。
お昼寝を3時間したり、機嫌の悪さも酷すぎました。
5分ちょっとの発作でも、やはり負担があるのだなーと実感する1日でした。
一日中、解熱剤に頼っていました。
ただ、解熱されるまで時間がかかること、またお薬が切れているだろう時間帯にも解熱していて、いつあがるかわからない状況でした。
また、いつもミダゾラム持続で寝ぐずりがひどくなるりりですが、お昼寝が長かったのもプラスされ、入眠にも時間がかかり、母はほとほと疲れました。りりのほうがしんどいのに、ごめんね。
24時半頃、寝る前に検温して平熱だったので、安心して寝ました。目が覚めたのは5時。
すると、テーブルに小さなメモが…
2:30に発熱してる！
解熱剤入れてくれて…
3:30に解熱してる…
2:30も3:30も気が付いてない…😭😭😭
脈拍早くなって、悪寒。
起きてる時は、この時点で気が付くことが多く、発熱を予測、発作防止に努めています。
寝ている時は、それを予想して、ちょこちょこ起きて随時検温したり、様子を見たりして、気を付けます。
なのに…なのに…私、子供ベットに添い寝してたのに！！！
ショックでした…
こんなの初めてです。
前日の発作時は、隣の付き添いベットで寝ていてもすぐ気が付きました。けれど、それも熱が上がる可能性があるのに、なぜ呑気に熟睡していたんだろうと思うと、情けなくて落ち込んでいます。
そうです、私の中であの発作は防げたと思っています。
ほとんどの発作は防げないものだと思っていますが、これはできたのではないだろうか、と。
そもそも、昨日の発作もそうですが、寝る前に安心でも、解熱剤に頼っているのだから、もっと気をつけないといけないじゃないか！と、なぜ安心してしまったのか…と、落ち込んでおります…
言い訳すると、風邪と違い副反応がここまで熱が続くと思っていませんでした。毎回、これが最後で落ち着くはずと思って、完全になめてました。
MR手強すぎます。
ワクチン外来の先生からは7日から10日は要注意と言われましたが、私の中で勝手に7日から10日のどこかで…だと思っていました。
まさか、7日から発熱して10日の今日まで、解熱剤を8回も使うなんて…これを知っていたら、ミダゾラム持続で迷うこともなかったかもしれません。
どっちにしても、やはり今回の入院は有難いものとなりました。
あくまでも個人的意見ですが、りりのように多くの予防接種に反応してしまうタイプの子は、環境が許されるなら、MRに限ってはミダゾラム持続と脈拍管理で、発作を防止するのが有効と思いました。管理入院できない場合は、接種1週間後ぐらいから脈拍管理で発熱予想して。
現在やっと36.3まで下がったお熱。
解熱剤を使っても昨日まではここまで下がらなかったので、MR劇場もこれで終演かなと思っています。これも甘いかな…
10日目、この先は何事もなく過ごせますように。
【退院までの予定】
解熱してから24時間後に、ミダゾラム持続を減量。
持続停止してから24時間後に、退院となります。