＊我が家の三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。1歳7ヶ月の日々を母が綴ります。＊
週末は、長女の高校バスケ部の卒部式に参加して、その後一緒に応援してきた保護者の方々と監督を囲んでの二次会でした。
我が家は、この3年の間にりりの病気の発症があったので、入院で応援に行けなかったり、車の送迎が出来なかったり、周りの方々にお世話になりました。近畿大会出場レベルのチームでしたので、保護者も熱心な方ばかりで、私は娘にとっては足りないところだらけの母だったと思いますが、そんな環境で最後まで頑張ってくれました。
お疲れさま、ありがとう。
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さて、最近のりりは、引きこもり生活のおかげで、ウイルスに侵されることなく、体調安定しています。
週に2日1時間の居宅発達支援では、普段はやらない工作や、手先の刺激になるようなことをしていただいてます。
ただ、相変わらず足腰が弱くて、歩く気配はなく、連続してつかまり立ちすることさえ苦手な様子。なんなら、前の方がよく立ってたかも…と思うほど、すぐに座り込みます。
このへんのことをそろそろ考えていかないといけないなーと思っています。
では、何を？どこで？どうしたら？
そうなんです、この病気になって思うことは、親が判断、決定しなくてはならないことが、とても多いということです。
健常児の母でももちろん我が子のことを考えて様々なことを選んで子育てしてきましたが、そのレベルではない！というのが、実感です。
私はお恥ずかしながら、PT、ST、OT、という言葉さえ知りませんでした。
PT（Physical Therapist）理学療法士
ST（Speech-Language-Hearing Therapist）言語聴覚士
OT（Occupational Therapist）作業療法士
障がいを持つ子どもたちを支えてくれる方々の略称です。この方たちのお力を借り、少しでもりりが生活しやすいように訓練する必要があります。
さらに、それらを利用するには、療育手帳や障がい者手帳などの申請も必要だったりします。※必要でない場合もあります。お調べくださいね。
また、就学前に保育園、幼稚園に行かない場合、それに代わる施設にどのようなものがあるのか…など、今はなんとなくイメージが掴めていますが、みんな本当に手探り状態なのです。
主治医の先生もそういうことに熱心で詳しい方もいれば、そうでない方もいるだろうし、区役所で保健師さんに相談したり、先輩ママたちに直接聞いたりして情報を得ます。
しかし、それはどれも自ら行動し情報収集しないといけませんし、その時期も自己判断。
調べたところで、介護社会のシステム全体を把握できるようなまとまったものはなく、知っている人が得をする！的な要素もあり、これは大いに改善の余地ありだなーと思ったりします。
↑とは言っても、ただのお母さんな私が出来ることって何だろう…んー…
行政がもう少しわかりやすく親切に寄り添ってほしいものです。
というわけで、りりの就学までの毎日が少しでも豊かで実りのあるものになるように、母は引き続き頑張ります！
そんな母を余所目に、ピアノのおもちゃの椅子に自力で上がるりり。
おー、なかなか足腰強いところもあるじゃないか！と、嬉しかったりするのでした。
やっぱり持久力はなかったですけどね。