拝啓 救急担当司令 殿
昨日はご多忙中にもかかわらず、貴重なお時間を頂戴し、ありがとうございました。
中略
多くの救急隊員の方々に、この病気を正しく理解していただき、スムーズに対応していただけるようになることを願います。
今後とも、どうぞよろしくお願い申し上げます。
敬具
平成31年2月
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というわけで、約1時間の話し合いに応じてくださったのは、消防署の救急担当司令の方でした。
我が市の各消防署の救急隊は、1部と2部と分かれているそうです。今回、その両方の担当司令の方が、揃ってお時間を作ってくださいました。
まず、前回の搬送時になかなか出発できなかったことについて、私が提案した主治医の同意書を見せるという案は、現状では効力がないということでした。
我が市のルールは、やはり隊員が電話で病院に受け入れ確認をしないと出発できないそうです。
まずサイレンを鳴らさずに出発し、確認後にサイレンを…という約束を取り付けたかったので、正直残念です。
ならば、救急車に乗った際に、何はともあれ病院に電話してもらうよう促そうと思います。
また今回、痙攣が治まっているのにも関わらず意識レベルが低かったので、心電図の取り付けや、状況確認を丁寧にしてくださったのですが、それにもかなりの時間がかかるので、病気の性質上、最低限の確認後に早く搬送することが最優先だということをお伝えしました。
また、手持ちのカードは有効で、ぜひ利用してくださいと言われたので、必要事項を伺いました。
⚫︎名前
⚫︎生年月日
（月齢、体重）
⚫︎救急搬送先病院名
⚫︎病院電話番号
⚫︎主治医の名前
⚫︎診察券番号
⚫︎病名
は、必ず聞くことなので書いてあると助かりますとのことでした。
ですので、それを渡しておけば、搬送先に電話することを一番に行うことができるはずだと思います。
私が作ったカードには、これに付け加えて赤字で「必ず受け入れてくださいます。少しでも早い搬送をお願いします！」と書いてあります。
ですが、先輩ママのアドバイスを参考に、もう少し具体的に「痙攣はほぼ自力で止まりません。また止まっているように見えても、発作が続いていることがあります。1秒でも早く病院に搬送が必要です。」などと付け加えるつもりです。
遠回りをした件についても、やはり途中で気が付いたようですが、りりの様子が悪く、本来助手席に乗る隊員も処置の手助けをしていたため、運転手ひとりで判断が遅れてしまったようです。
また、救急車の大きさでUターンできるスペースがなかなかなかったことを説明されました。
ですので、これも実際に乗った際には、はじめに道順を声かけするつもりです。
その後、この病気の特徴説明と、現状の治療法、家族会の存在、またその活動の柱になっているブコラム早期承認、患者の環境整備などのお話もさせていただき、真摯に耳を傾け、熱心にメモを取ってくださいました。
またこの病気が、如何に救急搬送のお世話になる確率が高いかということを説明し、多くの隊員の方にこの病気の存在を知り、正しい知識を持っていただきたいと思い、ドラベ症候群患者家族会作成のパンフレットをお渡ししました。
たくさんある病気の中でも、ドラベ症候群は4万人にひとりとそう多い数ではありませんが、この病気になれば必ず救急車のお世話になるはずです。
ですので、痙攣重積するドラベ症候群が、救急対応のひとつの例のスタンダードになることを願います。
この街で、救急搬送を必要としている私たちだけでなく、色々なルールに縛られながらも、少しでも早く安全に搬送しようと努力を怠らない隊員の方々も、全力で病気と向き合い、闘ってくださっているんですよね。
ありがとうございます。
私も引き続き、頑張ります。