＊我が家の子供たちは三姉妹。末っ子りりは、ドラベ症候群の1歳6ヶ月。日々を母が綴ります。＊
というわけで、2日連続で大記録。
先日の、ブコラムの記事を多くの方がリブログしてくださったおかげで、このblogにたくさんの方がご訪問下さいました。
その多くは、ドラベ症候群のご家族でない方たちで、ブコラムはもちろん、こんな病気があることを初めて知ってくださった方もいたようです。
（私もりりが発病する前は、知らない病気でした。）
インフルエンザのワクチン接種もそうでしたが、私は自分が当事者になって初めてこんな風に考え出したのに、皆さんは自分のことのように感じ、考え、そして取り上げてくださり、本当に頭が下がります。
世界は優しさでできている！と思いました。
リブログしてくださった方のblog全てにお邪魔したいところですが、限られた時間の中でSNSを利用しているので、この場を借りて、心からお礼申し上げます。
時間の許す限りblog巡りしている中で、なんとなくこんなことが頭に浮かんでます。
ドラベ症候群は4万人にひとりの難病と言われていますが、世の中には難病と呼ばれる病気がまだまだ沢山あるっていう当たり前のこと。
そして、病気が重い軽いとかいうものさしも、病気だとか病気でないとかいうものさしも、実は不要なもので、それでは何も計ることができないってこと。（私が勝手に思ってるだけです。）
それから、世の中にはブコラムだけでなく、必要としている未承認薬は沢山あって、だからこそブコラムが先陣を切って、早期承認されなくてはならないってこと。
そして、私がこの病気を知る前から、ブコラムの活動をしてくださっていた家族会の先輩パパママさんのことを考えると、今チビっこドラベのママである私ができることは、生の声を沢山の人に届けること。
そんなことが、今日の私の頭を占めています。
blogは、不特定多数の方が読むものなので、ある人にはしんどく感じたり、ある人にはきつい言葉だったりするかもしれなくて、書く度に悩むことも多いです。でもそれ以上に、役に立ったり、勇気付けられることもあって、そういう良い形になるといいなと願っています。私も、皆さんのblogにいっぱいいっぱい助けられましたので。
小さい頃からわりと健康で（大学も体育短大ですから。笑）楽天的、20代半ばで初めての子供が生まれ、幼児教育に携わっていたので、子育てでつまずくこともあまりなく、その部分では私はのほほんと生きてきました。（人生はかなりの波乱万丈ですけど。）
だから、上手に伝えられるかわからないけれど、無知な分、その時の気持ちをそのまま素直に綴ろうと思っています。なので、明らかに間違った考えとかあるかもしれないですけど、悪気はないので（笑）お許しくださいね。
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さて、今日のりり。
なんとお辞儀をしましたー！
来客があったのですが、その方が帰り際にご挨拶にお辞儀をされたのですが、それを見ていたりりもゆっくり頭を前に。
（発作じゃないです！）
そうそう、昨日のりりも。
つかまり立ちから、パチパチ👏するのに、手すりを持つのを忘れ、立ったまま13秒（咄嗟に数えました。）両手パチパチしました！！
というわけで、2日連続で大記録。
唯一の好物だったうどんは、完全にブーム去りましたけどね…涙
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ブコラム早期承認に向けて、電子署名を集めています。
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担当各所も、きっと優しさでできているはず…と、信じてます。