＊愛娘りりは三姉妹の末っ子。本日で１歳5ヶ月になりました！ドラベ症候群という難治性てんかんを患っています。母が日々を綴ります。＊
はーい！
ここのところ、何をしていてもブコラム、誰と話していても最後はブコラム、と頭の中がブコラム一色になっています。
「どうしたらブコラム早期承認されるのか？」「私に少しでもできることはないか？」
みんなの気持ちがまたひとつになった今、ひとつの目標に向かう船に乗り込み、大波を作り、人を動かし、仕組みを動かし、ぜひ実現まで漕ぎ着けることを切に願います。
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さて、りりは本日で１歳5ヶ月となりました。
私が成長記録を書こうとしているのがわかったのか、今日のりりは絶好調でした♡
◯◯りりちゃーん！と声をかけると
はーい！
と、お返事しておててをぴーんと伸ばします。
◯◯あーちゃん！とねねの名前を呼んでも返事をしないので、自分の名前はわかっている様子。
バイバイ
ママ、つんつん
りり、つんつん
バンザーイ
やったー
どうぞ
かできます。
（バンザーイとやったーは、一緒です。笑）
ごはんは、相変わらず大して食べませんが、おうどんが主食です。
固形物は、口の中に留めて飲み込みません😭
後にべーと出します。
すりおろしリンゴやおみかんが好物。
お薬は、前回の発作時に増やすことも検討しましたが、とりあえず据え置き。
デパケンシロップ5% 2.5ml×3
エルカルチンFF内服液10% 1ml×3
トピナ細粒10% 0.25g×2
エネーボなどの栄養ドリンクに混ぜて、ストローで飲ませています。
ひとり歩きは、まだする気配なし。
伝い歩きも変わらずしますが、持久力ない感じで、すぐ座り込みます…
お風呂で、石けんをつけた両手をゴシゴシすると笑います。
相変わらずチビですが、少しずつ成長してるなと実感できています。
この笑顔を守るためにも、ブコラムが欲しいです。ブコラムを手元に置いておきたいです。
引き続き、電子署名のご協力をよろしくお願い申し上げます。
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