道路整備

＊愛娘りりはドラベ症候群の1歳4ヶ月です。母が日々を綴ります。＊

今日は退院後のワクチン外来受診日！

入院中、ワクチン外来の先生とはお会いすることがなかったので、入院中の経過報告をさせていただきました。

ワクチン接種後、何時間で発熱したか、何時間後に発作が起きたか、再度発熱は…と、詳細を事細かく。

すると、先生は「りりちゃんはしんどい思いしたけど、こうやって記録を残すことで、次回の対策も練れるし、今後同じ立場の子が参考にできる。ありがたいです。」と、おっしゃいました。

うちの病院では、りりのような難治性てんかん患者が、予防接種の管理入院をすることを、積極的に行っていなかったので、「入院してもらって、本当に良かった。」とも言っていただきました。

そんな風に、何事も後にこの道を通るお友だちのためにも、りりの経験がほんの少しでも道路整備になると嬉しいなと、なんとなく思い始めています。

というのも、ドラベ症候群は、数年前に患者家族会が作られ、たくさんの先輩ととても容易く繋がることができる環境があります。

そのどの先輩たちも、りりが今いる道を通って来たわけで、その際に道標もなく、でこぼこ道を歩いたこともあるはずです。そのみんなの足跡のおかげで、歩きやすい道が出来、りりも私もその道を一歩一歩歩かせていただいてる次第です。

色々な研究が進み、少しずつ解明されたことを試してみたり、また行政も前例がないからと受け付けてくれなかったことを、できるように働きかけたり、発病当初の不安を軽減できるように、コミュニケーションを図ったり…

小さなことでも、積み重ねれば、きっとこの病気になった子供たちやそのパパママが、道の先に光があると信じて歩くことができるんじゃないかなと思ったりします。

難病になっても「私たちは恵まれてるな。」なんて言葉が、ふと私の口から溢れることがあります。

変ですよね。

それは、不幸中の幸いというか、与えられた環境の中では、ベストな選択ができるよう、先輩たちが経験を教えてくれているからなんだなと、とても感謝しています。

あー、ワクチン外来の先生の一言から、あーでもない、こーでもないと考えを巡らせてしまいました😅

さて、明日は仕事！日常が戻ります😊

今日のりり。

朝、寝足りなかったのか、珍しくグズグズで抱っこしても何してもダメだったので、お洗濯干して空いたカゴに入れてみたら、ぴたりと機嫌が直りました。笑

微妙な表情ですけどね…