＊愛娘りりは、1歳4ヶ月になりました。ドラベ症候群という難治性てんかんです。母が日々を綴ります。＊
今日のりり。
昨日は、東京のお友だちが京都に出張ということで、途中大阪に立ち寄ってくれて、2年ぶりに再会しました！
昔話に花が咲き、お互いの家族の話で盛り上がり…そして、やはりりりの話に及びます。
何を隠そう彼は製薬会社にお勤めで、りりの病気のことも色々調べていてくれていたようでした。
私も調子に乗って、新薬の早期承認についての疑問などを投げかけましたが（いいよ、わかることは何でも教えてあげるよ！と、心の広ーい友でした。）そのひとつひとつに丁寧に答えてくれました。
彼自身も希少なお薬に携わっているようで、難しいお話もとてもわかりやすく、お仕事への熱意を感じました。
そして、ドラベ症候群のことを「数年後には治る病気になりそうだね。」と言ってくれました。
私たち患者家族の中では、合言葉のようになっている「治る病気になる。」という願いを、他人の口から生で聞いたのは、実は初めてかもしれません。
私は全身の血が喜んでいるかのように、ふぁーとなんとも言えない気持ちになりました。
あぁ、この人はきっとこの言葉を伝えに来てくれたんだなと、一瞬で悟りました。
ありがとう😊
りりがこの病気になって、たくさんの人の優しさを肌で感じるようになりました。
たくさんの人に支えられているんだなと実感してます。
私は何をお返しできるんだろう。
私も強くて優しい人になりたい。
今日のりり。
AZUSAちゃんにいただいたパイナップルに興味津々。