*我が家の三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群の1歳2ヶ月。母が日々を綴ります。*

↑はじめてこのblogに訪れてくださった方のために、毎回こんな風に自分のblogを説明してから、本文を書いています。
なぜか、これを書く時に、私はいつも違和感を感じています。自分で書いてるのに。笑

我が家は三姉妹なのに、なぜりりメインのblogを書いているんだろう…って。

それは、りりがドラベ症候群という4万人にひとりの難病だから、情報収集と仲間への発信、お友だちへの説明、ドラベ症候群という病気を広く知ってほしい…などなどが目的なんだけれども、日々を暮らしていると、もちろんりりだけが中心の生活ではないわけです。

青春真っ只中の高校生の長女だったり、年中さんなのに小学生に間違われる次女だったり、男子中学生のようなやんちゃな旦那だったり、もうすぐ70代に突入しようとしている主婦現役バリバリの母だったり、はたまた犬なのにツンデレな猫みたいなくぅだったり…何より私自身もすっとこどっこいな毎日を暮らしています。

それでも、Polepole Lily なんて名前をつけて、りりの日々を綴るのは、なぜなんだろう…と立ち止まって考えてみました。(意外と暇だな。)

考えてもよくわからないのですけどね。
ただ、りりの病気の一般的?な予後を知った時に、毎日を丁寧に生きていきたいと思いました。その毎日を残しておきたいと考えたからかもしれません。
長女や次女の成長は残しておきたくないの?と言われたら、もちろん気持ちは同じなのですが、それでもこの形のblogになりました。

たぶん、私はりりの病気を、思った以上に受け入れているんだと思います。
もしかしたら、歩けないかもしれない。
もしかしたら、話せないかもしれない。
もしかしたら…
その全てを受け入れているかはわからないけれど。



そうそう、これをさっき何かで読みました。
先日お亡くなりになられた樹木希林さんが生前、娘の也哉子さんにこのようなことをおっしゃったそうです。

『おごらず、他人と比べず、面白がって、平気に生きればいい』

希林さんが伝えたかったこととは、私は違う捉え方をしているかもしれませんが、私はこの言葉がやけにしっくりきています。


というわけで、(どういうわけでか、自分でも全くわかりませんが。笑)今宵はこんな気分です。

結局、自分の問いかけへの答えにもなってないです…😅とはいえ、まとめられそうもないから、このへんで。

何はともあれ、今後ともご贔屓に。