入院3日目。
りりは今日も朝に38度台あり。
その後は自然に熱が下がって…
と、今は落ち着いています。

私は本来、解熱剤嫌いです。
上の二人のお姉ちゃんたちにも、よっぽど高くなければ使いませんでした。
ある程度のお熱は、闘っている証拠。水分摂れてて、ぐったりしていなければ使いません…でした。
(解熱剤だけに限らず、お薬全般毛嫌いしていたところがあり、自分もほとんどお薬を飲まないので、仕方なく飲むとすごーく良く効きます。笑)

とはいえ、そんなお薬嫌いーとか流暢なことを言ってる場合でないのが、ド ラ べ !

ここ数回の発作でやっと(本当にやっと!)頭がそっちの方にシフトチェンジできるようになりました。できるように、というか…やらねば!

副作用はもちろん怖いし、気を付けないといけないけれど。とにかく、小さな頃の発作をどれだけ起こさないようにするか…それに全力を尽くしますっ!!今は、それが最優先!!(今更何を言ってるんだ…当たり前!って感じですよね…。頭ではわかっていたんですけどね…つい、難病だという自覚が足りなくて…今も何度も言い聞かせてます。)

ということで、トピナさん増量です。
短期間で量を増やすので、入院で様子を見ながらとなりました。
正直、トピナさんを飲み始めてからの方が、あまりいい印象がないりり。
ただそれは、お薬のせいではなく、体調や月齢の問題でもあるかもしれないし、今はトピナさんを信じて増やす!という結論になりました。
✳︎ご存知ない方のために…トピナさんとは→トピナラートという抗てんかん薬。副作用として汗が出にくくなる場合があり、熱に弱いドラべにはこもり熱が心配ではある。

それには、私には大きな問題が…
20日に予定されているドラべ症候群患者家族会までに、退院できるかどうか…
退院できなくても、母に協力を仰ぎ、私と主人だけでも行くつもりですが、やっぱり主役であるりりを連れて行きたい!ので、週明けに頼りになるO主治医に相談です。(先生は、家族会や勉強会に非常に協力的で、いつも私を前向きに導いてくださいます…感謝…なので、行かせてください…懇願。)

さて、今日のりりは、ボール投げにハマるの巻。


これを何十回も繰り返します…
何かに取り憑かれたかのように…
まるで、特訓しているよう…
しかも、なかなか筋がいい!
将来は、ピッチャーか?!

と、たまに機嫌の良い時は、こんなにも回復しました。それ以外は、まだ尋常ではないくらい唸ったり、バタついたり、機嫌が悪いですが…(果たして本当に体調のせいなのか、お薬のせいなのか、はたまた成長の証なのか…)

何はともあれ、あれ以上の発作がなくて、本当に良かった。
明日はお熱が上がりませんように!
そして、入院中のドラべ仲間のちびっ子たちも、早く良くなりますように!