*難治性てんかん、ドラべ症候群のりりの母です。りりは、もうすぐ0歳10ヶ月です!*


早朝、またしてもりりの苦しそうな声で目が覚めました。
見ると、完全なる発作。
今回は、強直があって、左手左足がリズミカルに動き、黒目は左に寄っていました。

前回の発作から、たった1週間…

12月の退院から、約1ヶ月スパンだった大発作。
初めて1週間の間隔での発作となり、正直落ち込んでいます。

挿入後の排便のせいか、ダイアップも効かず、ドルミカム点鼻の後、注射でやっと止まりました。25分ほどの発作でした。

昨夜まで元気だったのですが、発作後発熱があり、そのまま入院となりました。
一時40度まで上がったお熱も、38度ぐらいまで下がり、今はぐっすり寝ています。
こどもの日だからと予定したおでかけも、りりは叶いませんでした。
この病気になったら、仕方のないこと。
そんなことでいちいち落ち込んでたら、ドラべのママなんてやってられないよ!と私の中の、ポジティブさんに叱られました。

でもでも…
神さまがいるならば、どうか、どうか、りりやりりと同じように病気と闘っている子供たちを、せめてこんな日ぐらいはお守りください…と切に願いますっ!!