今回は、元々私の知り合いの方々や、ドラべ症候群を検索してこのブログにやってきた方に、どんな風にこの病気に気が付いたのか…を綴りたいと思ってます。
りり、7月生まれで今日で9ヶ月。
初めての発作は、10月末3ヶ月半の時でした。
リビングで寛いでいる時に、うんちを気張っているような声…見ると、痙攣していました。
すぐに車で近くの病院へ。
CT、血液検査、全て正常でした。
そのまま入院、脳波、MRIも異常なし。
48時間様子を見て、退院しました。
2度目の発作はその二週間後。前の痙攣は、良性の小児痙攣だろうということだったので、すっかり忘れていた頃です。お風呂からあがる際に、母にりりを渡して、ちょっとゆっくり湯船に浸かろうかなと思っていたら、4歳の次女がお風呂に走ってきて、りりちゃんけいれん！と叫びました。慌てて出ると、両手両足がリズミカルに痙攣しています…すぐに救急車を呼び、病院へ。10分以上続き、そのまま入院。前回と同じ病院の救急にかかりましたが、小児病棟が満床で別の病院へ入院。脳波、心電図、血液検査、共に異常なし。そこでも良性だろうということでしたが、「気にしなくていいと思いますが、ものすごい低い確率でこんな病気の可能性もあります。」と言ってメモされたのがドラべ症候群でした。
また同じようにすぐ退院し、次の3回目の発作がおこるまで、そう時間はかかりませんでした…
11月19日、今度はお風呂に浸かっている湯船の中でした。抱っこして浸かっていたら、発作開始。顔はニコニコしているぐらい普通で、片方の手と足がピクピク動いているような感じでした。救急で診てもらうと、今回も入院…この時もまだ良性だと信じていました。今考えると、毎回こんなに長い痙攣は良性のわけがない…
また48時間観察して退院かなと、病棟のプレイスペースで遊び倒した後、帰ろうと立ち上がったら、急に表情が変わり、左手右足がピクつく4回目の痙攣が始まりました。3回目の痙攣から2日後のことでした。それが今思い出してもぞっとする出来事の始まりでした…
つづく。