昨日、24日ぶりの発作。

店のランチタイム真っ只中…
お世話してくれている母からの電話…
何度話しかけても応答がない…
よく聞いてみると、119番に救急車依頼している。
一旦店を閉めて、救急で運ばれたかかりつけ病院へ。

離乳食の最中、発作。すぐに母が入れてくれたダイアップのおかげで、病院到着と同時に、救急車の中で発作が止まった様子。
私が到着した頃には、りりはもう疲れ果てて寝ていました。どうやら20分ほどの発作だったよう。

初めて離れている時でした。
初めてお昼の発作でした。

りりは、一旦発作が始まると自力で止まることはほぼありません。
なので、主治医の先生と相談して、発作が始まったらすぐにダイアップを挿入して、救急要請させていただいてます。

主治医の先生とお話させていただき、しばらく様子を見るとのことで母にお願いして、仕事に戻りました。

我が家には、私が提案したルールがあります。
例えば家族で外食をしている時に、りりが発作になった場合、私は救急車でりりを病院に連れて行きますが、みんなは最後まで食事をすること。

ん?って思いますか?

私はりりのためにこれを諦めたとか、発作のせいでできなかったとか、を出来るだけ少なくしたい。それは、りりが大きくなっていろんなことを理解してきた時に、自分のことを責めて欲しくないという気持ちが大きいからです。そして、明らかな特効薬が今のところない以上、うまく付き合っていかないといけないという現実を、ちゃんと受け入れようと思ったからです。

とはいえ、来月から私はお仕事セーブ。
できる限りのことをしてあげたい…それが、今の私がやりたいことの1番なので!

今日は、離れていた時の発作だったからか、とにかく不安で不安で仕方なかったです。思わず、同じ病気の子を持つママさんたちに聞いてもらって…本当に有り難かったです。

ありがとう、共に頑張りましょう。