息子くん、只今入院中。

今思えば、4歳はそこそこ落ち着いていたのだろうか。いやそんな事もないと思う真顔


2024年5月頃から11月までで5回の入院となり‥

もうちょっと、おかしいよねとなり悲しい

小児の気管支鏡検査が可能な大学病院へ転院となりました。転院した日に、検査できるようにしてくださり、検査した結果‥


気管軟化症の診断がつきました。

食道閉鎖の最初の手術の時にも、気管がへこんだりしていたのであるだろうとは言われながらも、確定診断ではなかったと思います。


気管支鏡の検査は立ち会うことができて、実際の様子をモニターで見せてもらい、衝撃を受けました。


食道閉鎖で、元々一部太かった食道が気管を圧迫していて、その先に汚い緑色の痰が多量に詰まっている(太い食道裏の気管が狭窄していて、痰が出せない)状況でした。

11月の頭から体調が悪く、中耳炎になったり色々だったのですが、今回はコテンパンにやられたなぁと思っていたのですが、命の危険を感じる映像でした…。

痰を出すために、振動する装置をかけて、昼夜で非侵襲的な呼吸器を装着しての治療が開始して、やっと初めて緑色の痰を出すことができましたえーん

今回、原因がわかって良かったなぁと悲しい


ずーっと、非アトピー性の喘息の治療をしていて、2年ほどしてきました。その治療、自宅での吸入は全て終了になりました。


食道閉鎖がある子の気管軟化症は、気管を圧迫している太い食道と気管の位置を変える(ずらして整える)手術しか根治の方法はないのだそうです。


色々と壁が立ちはだかっているのですが、なんとかしたいなと思っていますびっくりマーク