私には生まれつきの病気があります。
現在では血管奇形と呼ばれているようです。
ここ15年ほど、この病気で病院にかかったことがないため、
私は、血管奇形とは診断されていませんが、
去年、私と似た症状の子供さんのことを新聞で知り、
その子供さんのお母さんに連絡を取らせてもらいました。
そこで、血管奇形という名前を知りました。同じ病気の方と出会ったのは初めてでした。
私の病気は、ほとんど知られていないと思います。
私は、命に関わるとは言われていませんが、治らない病気だと思います。
(血管奇形といっても症状は人によって違いがあります。命に関わる方もおられます。)
私の症状は、大腿部とわき腹に病気があるのですが、その部分が常に腫れて痛みがあります。
そして、そこが感染症を起こした時には、高熱が出て、患部が炎症を起こし、激しく痛みます。
もしそこの部分に、強い衝撃を受けたりして、出血をしたときは、
止血がむずかしく、命に関わると言われています。
赤ちゃんのときから数えると、8回ほど手術を受けています。
手術をすると、悪い部分は減るのですが、全部とりきれたわけではないので、
何年かすると又腫れて痛み出します。
数年前には、足の甲の骨の部分にあった病気が骨を食べてしまい、骨折してしまいました。
手術をして今は人工骨が入っています。
厄介な病気だと、最近しみじみ感じています。
なんとか、治すことができないかなあと思う今日この頃です(^_^;)
最近では新しい治療法もあるようなので、治療を再開することも考えていますが、
最後の手術で出血多量になり、怖い思いをしたので、勇気が出ないでいます。
それと病院探しから始めなくちゃいけないし・・・
