昨日は月一検査の日でした。
先月喀血したので心配してたのに肺の炎症の数値は先月の1/3にまで下がってました。
抗生剤は飲んでないのに下がってくれて安心しました。
日本年金機構に３年に1度提出する為に検査したデーターを基に書いてもらった診断書です。
3年前よりも少しだけ改善してる様です。
それでも健康な方の肺活量は約半分。
1秒率が40以下では寝てても息切れする数値です。
レントゲンでの所見
胸膜の癒着、心縦隔の変形が高
肺気腫、繊維化他も中程度。
カルタゲナー症候群は先天性の繊毛不動の病気で治しようが無いのですが今以上肺が壊れないように努力するしかありません。
主治医からカルタゲナー症候群が指定難病になったから申請しますか？
と言われました。
僕が新たにしんどい検査は嫌だと伝えたら
「今の身体の状態であれば基準に十分当てはまるので申請の書類などは用意してあるので検討してください」
「他の指定難病申請は経験が何度もあるので改めて勉強しますので前向きに…」とも言われました。
何でも「国としても全国に実際何人の患者が居るのかも把握したいので申請するだけでも今後の為になるはずです」と重ねて言われました。
そこまで言われたら僕も何かの役に立ちたいのでお願いしようかなと思いました。(まだ昨日の時点では伝えてません)
こちらのブログ友達の投稿で教えていただいた気管支拡張症に特化した新薬を主治医に伝えたらとても興味を持ってくれました。
「こちらも勉強してみます！試す価値が十分ありそうですね！」と
いつも有益な情報を有難うございます。
昨日は朝から猛暑でハナちゃんは家で留守番させてました。
病院から1度帰り一休み後近くの公園までハナ散歩に出掛けました。
風が心地よく吹いて葉っぱの影がチラチラと綺麗でした。