だいじょうぶ!きっとなんとかなるよ!〜母はCML、次女は軽度知的と発達障害〜

だいじょうぶ!きっとなんとかなるよ!〜母はCML、次女は軽度知的と発達障害〜

2011年6月、CML(慢性骨髄性白血病)と診断されました。
7年間スプリセル、現在ボシュリフ服用中。
2020年6月、次女が軽度知的障害、ADHDと診断されました。(2022年、ASD。)
何気ない日々をいつくしむ♡アラフィフ主婦の気づきとつぶやきを綴ってます♪

いつもありがとうございます

コトノハですニコニコ

 

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GWに続き、

またまた京都へお出かけしました

 

目的は京都市京セラ美術館での

西洋絵画400年の旅

 

 

 

 

行きはなんと(という程でもないのですが爆  笑

京阪特急プレミアムシート利用

プラス500円笑

 

 

 

 

 
 

でも喋っていたら、あっという間に着いて

プレミアムシートにしないでも良かったかもチュー

 

展示中の絵画、

数点を除いて写真撮影可ということで

カシャカシャ撮ってしまいました

 

私が気に入ったモノのなかからほんの4点

 

 

 

 

 

美術館のあと、

予約していた

こじんまりしたフレンチのお店で

ランチをし

 

その後はどうしますーーーと

ほとんど何も考えずにいたのですが

 

ここから歩いて行けるそうな、観光地を検索、、、


知恩院に行きました

 

 

 

 

ここの庭園、

別に料金がかかるんですけど

ここが本当に京都⁉️って思うくらい

人が少なく

綺麗でゆっくり散策できて

めっちゃ穴場の観光スポットでした


おすすめです

 

 

 

 

知恩院を観光したあとは

四条でちょっと休憩し

 

 

 

 

また大阪北浜へ帰ります

 

そこで、

北浜といえば

中之島公園のバラが見頃かも

と立ち寄ることに

 

 

 

 

 

 

満開のバラ、本当に見事でした飛び出すハート

 

今回一緒にお出かけしたのは

パート先で仲良くなった

違う部署のパートさん

 

1年くらい前から

たまーにお昼休みに一緒になる時に

喋るようになり、

3月には休日にランチをしたりして

ますます仲良くなり

今回のお出かけになりました

 

彼女の部署のここだけの話を

いっぱい聞いたりして

めっちゃ笑って楽しかったです照れ

 

 

 乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ乙女のトキメキ

 

 

そして先日、

びっくりしたお話

 

 

1年くらい前に図書館に予約していた本が

やっときましたーーキラキラ

 

 

 

 

 

表紙を見た時、

 

えーーー、なんで予約したんやったっけはてなマーク

とすっかり忘れてました爆笑

 

昨年の本屋大賞受賞作品でした

 

ミーハーなので

本屋大賞の本は

いちおう読んでおきたいのですてへぺろ

 

さくさく読めて、中盤を過ぎ

衝撃の文字が飛び込んできました

 

 

「イマチニブ100」

 

えーー〜〜〜〜びっくりびっくりびっくりびっくりびっくり

 

衝撃びっくりマークびっくりマークびっくりマークびっくりマーク

 

どーゆー展開!?!?!?

 

まさかCML!?!?!?

 

 

 

 

そうです

 

紛れもなく

イマチニブは

CML治療薬です

 

 

主人公か主人公を取り巻く人か、は

ネタバレになるので

ふせておきますが、

 

わーーーびっくりびっくりびっくりびっくりびっくり

 

小説に、しかも本屋大賞の小説の中に

CML、慢性骨髄性白血病

の文字を見るとはーーーーびっくりびっくりびっくりびっくりびっくり

 

単純に

 

衝撃でした爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑

 

画期的な薬の登場で日常生活を送りながらの治療が可能、

とか

 

でもやっぱり飲んでる薬は抗がん剤、副作用が出る人も少なくない

投薬当初は副作用が軽くて治療効果もでていたのに

薬が効かなくなったりすることも、急に副作用が出てくることもある

とか

 

寛解の状態を一定期間維持できたら断薬できる可能性がある

とか、

 

全部正しいです

 

でも、その治療薬がバカ高いことに関しては

全く触れられてなかったので、

それは残念、というか、なんといったらいいか

 

CML患者としては

薬代というめちゃくちゃ辛い面があるという事実

を小説の中で触れてほしかったなあと

思いました

 

CMLに関してが

どうしても気になってしまったけれど笑

喪失と再生がテーマのこの小説、全体的に優しくて切ないなあと感じました

 

 

 

ありがとうございます♪