はじめまして
現在１歳のひとり娘を育てているママです。
娘は脊髄脂肪髄膜瘤(潜在性二分脊椎)
を持って生まれてきました。
娘に出会うまで聞いたことのない病名でした。
初めましての病気に突然向き合う現実。
娘は生きていけるのか？
いつ、どんな症状が起こるのか。
何に注意したらいい？何も分からない。
そもそも初めての育児で
何が異常なのかもそもそも分からない。
今でも分からないことの方が多いのかもしれません。
それでも、この１年間で分かったことも
たくさんあります。
娘が病気を持ちながらも、
彼女なりに元気に過ごせている記録を残したく、
はじめました。
※
この病気は、病院の先生によっても見解が分かれたり、症状等の表現が異なります。
これから記すことはあくまでうちの症例、うちの主治医の表現・見解であり、専門家でも医師でもない素人である私の文章であることをご承知おきください。
また、毎回の診察を一字一句、正確に記憶できている訳ではありませんので、間違えた表現や単語がある可能性もあります。
気軽に見ていただければと思います。