新年度 | アンジェルマン娘の療育活動キロク

アンジェルマン娘の療育活動キロク

アンジェルマンファミリーの方々や療育仲間とつながりたいです♥︎⍤⃝

娘、幼稚園年中さんになりましたー!!

ちょっと書かない間に、色々進展があったので書きまーす

•アンジェルマン症候群疑惑
3月に病院が変わったのを機に、先生も変わりまして、、
その先生から、娘の特徴がアンジェルマンぽいと言われました。
調べれば調べるほど、特徴が娘そのもの!

歯の隙間
発語なし
よだれ
舌がチョロリ出てる
頭が絶壁
カクカクした歩き方
いつもニコニコ
水が好き
人が好き

FISH法でまずは調べる模様。
70%の方はここでハッキリするみたい。

分からない場合、もっと深追いの検査が必要みたい、、
ここから先の検査をするかは要相談ー
はっきりさせたい気持ちと、
お金かかるし、わかったところで何か変わる事もないよねぇ

療育面でメリットがあるのかしら?

葛藤。
もう少し先生と相談します。

•てんかんキター
4歳になってすぐ、風邪を引いて熱がでました。
その辺りから、急に意識がプツンと切れたみたいに、一瞬だけ倒れるような事が起こりました。
ご飯中に椅子から落ちそうになったり。

起こるのはだいたい夕方から夜。
お昼寝してないから眠いんだろうなーっていう時間帯。

最初は眠すぎてコックリコックリしてるのかなと思ってたんだけど、
たまーにバタンと後ろに倒れちゃうので、何か違うなと。

アンジェルマン疑惑が出る前だったので、原因も分からず心配だったけど、
これがてんかんなのかな?と目からウロコ笑

診察の時に現象が起きたので運良く先生に確認してもらえました、
結果、欠伸てんかんかなと。

セレニカRという薬を朝晩で飲み始めました。
飲んでからは現象が起きなくなりました。
2週間後に血液検査です。

寝不足だと起きやすいみたいなので、極力お昼寝するようにしてます。

そんなこんなで今年度はアンジェルマンかどうかと向き合う事になりそうです。
一歩前進な気持ちです。

アンジェルマン症候群について詳しい人とお話してみたいなぁ。