30mg➡️25mgに減ったステロイド。
副作用と言えるほどの副作用は まだ 感じず、
しいて言えば、体力が落ちてきたかも…
少し歩いても 息切れするようになったかな〰️このまま順調に ステロイドか効いてくれて 紫斑がきれいに消えてくれればなぁと
忘れずに薬をのみ 過ごしてました✨️
その4日後、朝起きた時は
紫斑は増えてないし よい感じ～🎶と 思ってたのですが〰️
夕方、何気なく腕をみたら
あれっ〰️出来たばかりのような紫斑が〰️
ステロイドの量が減ったから？ それとも 少し外を歩いたから〰️？
‼️画像閲覧ご注意‼️
気になりつつ
次回の受診日、4月7日。
先生からも
➰️増えてるようですね〰️
もう少し経過をみてみましょう〰️
そして 次の受診日
4月14日。
その間も 紫斑は減ること無く
次々出現しては薄れ…の繰り返し…
➰️ ステロイド30mgは 決して少ない量ではなくて… その量から始めて 紫斑が減らずに増えてるのは ステロイドが効いてないのかもしれない
大抵は 直ぐ効果が出るのだけれど…
免疫抑制剤を追加したいと思うので
その薬が合うかどうか 確認のため
血液検査して帰ってください。
とのこと…
ステロイドは 出来るだけ減らしていきたいとのことで
この日 25mg➡️20mgに減量。
そして
血液検査の結果を待たずして
免疫抑制剤の イムラン50mgが
追加されました。
その日から
二日たち、三日たち…
なんと あれほど消えなかった紫斑が
薄れていくのが 目に見えてわかるのです
気分的にも やっと、やっと
軽くなりました～
そして次の受診日、
一週間後の4月21日。
血液検査で調べたのは
NUDT15コドンという名称のもの。
簡単な説明は していただいたのですが、素人にはなかなか理解が難しかったです😓
結果は OK!でした
重大な副作用は起こりぬくいとのこと。
ただ、日光と紫外線には注意！！
皮膚がんになるリスクが通常より高いそうで〰️
どの程度の対策をしたらよいのか？
調剤薬局の薬剤師さんにも聞いてみました。
完全防備まではしなくてもよいのでは～
UVカット入りの日焼け止め、化粧品を使い、日傘を使うというのでよいのでは～
ただ 長時間日光を浴びつづけるのは
避けた方がよいと思います～
という回答でした。
次回の受診日は
GW明けの 5月12日。
点状出血を発見してから
ちょうど 2ヶ月…
やっと 点状出血、紫斑の不安から解放されつつありました…
ひとつ…気がついたのは…
その日の診療明細書に
……難病外来指導管理料……
という名目が
新たに加わったことです😲😨
… つづく …