穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転~今年になって難治性疾患を発症~ -20ページ目

穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転~今年になって難治性疾患を発症~

還暦を過ぎ穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転…不調続きの一年を経て
今年、難治性疾患と診断されました。自分の記録として、また誰かの参考になればと思います。時おり 母が患った網膜色素変性症について そばで感じた日常のあれこれも 綴りたいと思います。  

毎受診の度に プレドニゾロン(ステロイド)の減量が進んでいます。


30mg から始まった服用は

順調に減ってきて

前回 4月21日の受診では 10mgの処方をされました。

一週間後には、7.5mgへの 減量指示が出されてました。


ステロイドの副作用と聞いていた

「ムーンフェイス」… 

服用2、3週間位から

少しふっくらしてきたかな〰️凝視


食欲が増してくるとも聞いてて

気を付けてはいたのですが〰️


顔全体が まあるくなってきました無気力


柔らかく脂肪がついた〰️というよりは

なんだか 顔が固い〰️💦


毎朝 顔を洗う度に あららっ赤ちゃん泣き



ステロイドの量が減ってきてるから

そのうち また もとに戻ると良いなぁ〰️

(楽観的にいるしかない〰️💦)



あと 興奮、不眠状態になるとも言われてて😓


興奮=動いてしまう…

あれもこれもと 目につく事を

ついついやり過ぎてしまう傾向が〰️


その結果 夜中にごそごそと片付けたり〰️

そのせいで 頭がさえて 眠れなくなったり〰️


その繰り返しのような 毎日です無気力



ただ 体力、持久力が落ちてきてて

少し動くと 疲れがどっと押し寄せ 

電池が切れるように 

寝てしまうこともふとん1

(子供みたい〰️笑い泣き)



なかなか

自分の身体なのに

今までのようには動けず〰️

じれったい思いも 多々ありますが


当面 

向き合って行くしかないなぁ~とニヤリ


これ以上の副作用が

出ないことを願いつつ~スター